Question de M. SOL Jean (Pyrénées-Orientales - Les Républicains) publiée le 25/07/2019
M. Jean Sol attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l'insuffisance de donneurs de moelle osseuse en France.
Chaque année, ce sont près de 2 000 malades qui expriment un besoin d'une greffe de moelle osseuse provenant d'un donneur ayant le même profil génétique compatible.
Or, cette compatibilité est rare. En effet, les chances d'avoir un donneur compatible sont très faibles et de l'ordre de 1 sur 1 million en moyenne. De plus, la durée médiane d'attente sur le registre est de huit ans.
Ainsi, il est primordial de mobiliser le plus grand nombre de donneurs potentiels possible mais la France est très en retard par rapport à l'Allemagne par exemple qui en compte 7,6 millions contre seulement un peu plus de 260 000 dans l'hexagone et que le plan greffe 2017-2021 ne se fixe comme objectif que 310 000 inscrits d'ici fin 2021.
Considérant aussi que des progrès récents ont été réalisés comme la pré-inscription en ligne des nouveaux donneurs de moelle osseuse mise en place par l'agence de biomédecine (ABM) sur le principe d'une auto-évaluation de leur aptitude médicale et de l'adressage à domicile d'un kit salivaire, il lui demande une évaluation de ce processus et de son déploiement.
En outre, au-delà des centres donneurs où il est possible de se fournir en kits salivaires et compte tenu des délais d'inscription encore trop longs, il lui demande s'il est envisagé de déployer le dispositif et de doter par exemple les établissements français du sang (EFS) en kits salivaires pour raccourcir les délais de réception de ces derniers et faciliter les démarches.
Enfin, compte tenu du besoin considérable de nouveaux inscrits sur le registre de donneurs de moelle osseuse, il lui demande quelles sont les intentions du Gouvernement pour promouvoir le don de moelle osseuse et recruter activement.
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Transmise au Ministère des solidarités et de la santé
Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 28/05/2020
Créé en 1986, le Registre France Greffe de Moelle (RFGM) permet d'identifier un donneur compatible ou une unité de sang placentaire pour un patient ayant besoin d'une greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH), en l'absence de donneur familial compatible. Le registre français a favorisé la réalisation de 16 330 allogreffes de CSH pour des patients en France et à l'étranger, en 30 ans. Ce registre national français localisé à l'Agence de la biomédecine fonctionne en réseau interconnecté en temps réel avec 29 centres donneurs répartis sur tout le territoire national, et 73 registres internationaux dans le monde entier. Le ministre des solidarités et de la santé a engagé un plan d'action pour les années 2017-2021 dans le domaine de la greffe de CSH. Ce plan a été construit avec l'Agence de la biomédecine en partenariat avec toutes les parties prenantes concernées (sociétés savantes, associations d'usagers, organisations représentatives des professionnels de santé). L'objectif de ce plan vise à faciliter et accroitre l'accès à la greffe de CSH notamment en proposant toutes les sources de CSH et à orienter le recrutement de donneurs ou le recueil de sang placentaire sur la quantité, mais surtout sur la qualité des greffons. S'agissant plus spécifiquement du don de moelle osseuse, le registre (RFGM) compte, à ce jour, 318 590 donneurs inscrits, dont 27 408 nouveaux donneurs inscrits au 31 décembre 2019. Il est indispensable que de nouveaux donneurs s'inscrivent chaque année pour améliorer quantitativement et qualitativement le registre. Les objectifs chiffrés de ce plan, fixés à 310 000 donneurs inscrits à la fin 2021, avec un recrutement de 10 000 nouveaux donneurs, ont déjà été dépassé fin 2019. Dans une perspective de diversification des profils de donneurs, il est envisagé qu'à la fin du plan, au moins 75 % des nouveaux donneurs inscrits soient âgés de moins de 30 ans et 50 % soit de sexe masculin, d'origine géographique variée, et qu'au moins 40 % d'entre eux apportent de nouvelles caractéristiques HLA (Human Leucocyte Antigen) au registre. Il convient de rappeler qu'en France, le don de moelle osseuse est encadré par les principes éthiques de gratuité, d'anonymat et de volontariat du don. Ce qui nécessite de la part du candidat au don un engagement sur la durée et de recevoir une information exhaustive et ceci dès sa candidature à l'inscription sur le fichier national des donneurs de moelle osseuse. Peuvent être inscrits tous les candidats de 18 à 50 ans révolus, en parfaite santé et fidèles dans la durée à leur engagement au don. Ces critères de sélection justifient donc une validation médicale d'aptitude à l'inscription en particulier pour éliminer chez le candidat au don toute pathologie qui pourrait présenter une contre-indication médicale et un risque pour sa santé lors du don. A cette occasion, un prélèvement biologique pour la réalisation du typage HLA est effectué. L'inscription est actée à l'issue de la réalisation du typage HLA. En France, les centres donneurs de référence, correspondants du registre national, ont opté pour des techniques qui permettent d'obtenir d'emblée une haute résolution du typage HLA afin de permettre lors de l'interrogation par les registres nationaux et internationaux, une pré-sélection du donneur très précise et rapide pour les besoins d'appariement. D'autres critères de sélection entrent en compte dans le choix du donneur pour un patient, comme le sexe ou l'âge du donneur. D'où l'importance d'inscrire, sur le registre, des donneurs dont le profil correspond au mieux aux attentes des cliniciens. Le développement de nouvelles technologies a permis la réalisation, de façon généralisée, des analyses HLA sur des prélèvements moins invasifs que le sang, comme la salive ou des cellules issues de frottis buccaux. Ceci a permis de mettre en place un nouveau mode d'inscription, mieux adapté au profil de la population ciblée : l'inscription en ligne. L'inscription en ligne avec kit salivaire de prélèvement est désormais effective partout en France depuis janvier 2020. Le déploiement a été progressif au sein des centres donneurs. Il a débuté au 2ème semestre 2018 par une phase pilote portée par trois centres donneurs volontaires (Lille, Nantes et Nice) et s'est peu à peu développé dans les autres centres en 2019. Enfin, pour ce qui concerne la promotion du don de moelle osseuse, l'Agence de la biomédecine effectue annuellement des campagnes, qui visent à sensibiliser le public à l'importance de ce type de don. En 2016, les jeunes hommes, public plus spécifiquement visé, ont été pour la première fois au coeur de la semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse, qui visait à les informer et à les sensibiliser en priorité. L'Agence de la biomédecine promeut ainsi l'inscription de donneurs jeunes de moins de 35 ans en privilégiant les hommes, moins représentés sur le registre national (35%) avec un objectif annuel d'inscription de 20 000 nouveaux donneurs. Le registre français est partie prenante du réseau des 73 registres mondiaux. Il contribue chaque année à l'accroissement du nombre total de donneurs répertoriés dans le monde, et il est reconnu pour la qualité de l'engagement des donneurs de moelle osseuse qui y sont inscrits. Leur fiabilité, lorsqu'ils sont sollicités pour un don, est un élément essentiel pour les cliniciens et leurs patients.
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