Plan d'action pour renforcer la prise en charge de l'endométriose

Mme Véronique Guillotin. Madame la ministre, je souhaite vous interroger, un an et demi après son lancement, sur le plan d'action pour renforcer la prise en charge de l'endométriose, mis en place le 8 mars 2019.

On estime en effet que cette maladie touche plus de 10 % des femmes en âge de procréer ; c'est donc un sujet loin d'être anodin. Or, malgré sa découverte, qui remonte à la fin du XIX^e siècle, cette maladie demeure largement méconnue. La banalisation de la souffrance pendant les règles, vue comme naturelle par une partie de la population et des professionnels de santé, provoque un retard de diagnostic moyen évalué à sept années.

Une fois le diagnostic posé, les difficultés ne s'arrêtent pas là, puisque de nombreux obstacles se dressent encore sur le parcours de ces femmes.

D'une part, alors que 80 % des femmes atteintes de cette pathologie ressentent des limitations dans leurs tâches quotidiennes, l'endométriose ne figure pas sur la liste des affections de longue durée, maladies reconnues comme invalidantes, permettant l'exonération du ticket modérateur pour des patientes qui sont amenées à consulter régulièrement. Je sais que votre ministère n'y est pas favorable ; je le regrette. Pour autant, j'ai signé avec ma collègue Élisabeth Doineau un courrier appelant à cette reconnaissance institutionnelle de la maladie. J'aimerais savoir si, dans le cadre du plan d'action lancé en 2019, une réflexion est menée pour faciliter la prise en charge des patientes, à défaut de prise en charge à 100 %.

D'autre part, la recherche n'a pas permis pour l'instant de déterminer les mécanismes de cette maladie, d'en connaître les origines, limitant ainsi les possibilités à un simple traitement symptomatique, qu'il soit hormonal ou chirurgical.

Le plan d'action prévoyait un soutien à l'effort de recherche sur l'endométriose ; j'aimerais également connaître les avancées ou les perspectives en la matière.

Enfin, sujet hautement sensible, puisque 40 % de ces femmes ont des troubles de la fertilité, la conservation des ovocytes reste une pratique marginale dans le cadre de la prise en charge de la maladie. Les patientes ignorent souvent qu'elles peuvent y recourir, faute d'information adéquate, alors que cette pratique pourrait favoriser la préservation de leur fertilité. Je souhaite donc savoir si des actions spécifiques de communication et de formation du personnel médical sont entreprises depuis un an et demi.

Mme le président. La parole est à Mme la ministre déléguée.

Mme Brigitte Bourguignon, ministre déléguée auprès du ministre des solidarités et de la santé, chargée de l'autonomie. Madame la sénatrice, l'amélioration de la prise en charge de l'endométriose mobilise pleinement le Gouvernement, qui est conscient de la complexité de cette pathologie et de ses lourdes conséquences dans le quotidien des femmes concernées.

C'est pourquoi Agnès Buzyn avait lancé au mois de mars 2019 un plan d'action visant une détection précoce de la pathologie, la cohérence des parcours de soins et l'amélioration de l'information sur le sujet.

Mieux prendre en charge, c'est accélérer la recherche et mieux informer sur cette pathologie trop longtemps restée taboue. Pour ce faire, nous nous appuyons sur tous les outils de santé publique et la mobilisation des associations et services sanitaires de terrain.

Nous souhaitons détecter précocement cette maladie pour pallier l'errance diagnostique des patientes, par la recherche des signes d'endométriose lors des consultations obligatoires des adolescentes et un renforcement de la formation des professionnels sur ce sujet.

En outre, il convient de mieux accompagner les femmes en intégrant la question sensible des problèmes de fertilité.

La Caisse nationale de l'assurance maladie (CNAM) et la Haute Autorité de santé ont été saisies en 2019 pour intégrer le parcours de ces femmes dans les travaux entrepris dans le cadre du chantier « Qualité et pertinence des soins ». Sur la base de leurs conclusions, la question relative à la mise en place d'une affection longue durée (ALD) pour les cas sévères pourra être soulevée.

Aux côtés des questions d'assistance médicale à la procréation, le sujet de la préservation de la fertilité sera pris en compte par les services du ministère, en relation avec l'Agence de la biomédecine, dans le cadre de la réforme en cours des autorisations d'activités de soins.

Des établissements de santé pluridisciplinaires experts de la prise en charge de l'endométriose sont identifiés et traitent déjà des enjeux d'infertilité et d'accès à l'assistance médicale à la procréation.

Par ailleurs, depuis la rentrée 2020, des formations spécifiques sur l'endométriose sont prévues en deuxième cycle d'études médicales. Nous travaillons aussi avec les conférences de doyens et collèges pour une formation opérationnelle en troisième cycle. Nous renforçons également la formation des sages-femmes et infirmiers, notamment scolaires.

Par ailleurs, en matière de formation continue, le développement professionnel continu sur la période 2020-2022 comporte des formations qui abordent l'endométriose.

Enfin, en matière de recherche, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) a produit une cartographie de la recherche française sur l'endométriose. La revue Médecine/sciences consacrera un numéro spécial à cette pathologie. Et des colloques seront organisés en lien avec les sociétés savantes et les associations de patientes pour sensibiliser davantage les professionnels.

Vous le voyez, madame la sénatrice, notre action porte ainsi sur tous les fronts pour améliorer la prise en charge de ce sujet si sensible pour de nombreuses femmes de notre pays, comme vous l'évoquiez.

Mme le président. La parole est à Mme Véronique Guillotin, pour la réplique.

Mme Véronique Guillotin. Madame la ministre, je vous remercie de cette réponse complète, qui me satisfait en partie : j'ai entendu votre ouverture quant à une possibilité de prise en charge ALD pour les cas graves, ainsi que vos annonces sur les formations accrues pour les professionnels de santé.