Question de M. PATIENT Georges (Guyane - LaREM) publiée le 19/04/2018
M. Georges Patient attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l'opportunité de mettre en place sur l'intégralité du territoire national un dépistage néonatal systématique de la drépanocytose.
Reconnue quatrième priorité de santé publique par l'organisation des Nations unies (ONU) depuis le 22 août 2008, la drépanocytose touche 150 millions de personnes dans le monde. En France, elle compte 26 000 malades et constitue la première maladie génétique.
À ce jour son dépistage, systématique dans les outre-mer, est ciblé sur le territoire métropolitain et réservé à une certaine catégorie de la population française, jugée plus à risque que les autres, à savoir la communauté antillaise, africaine, méditerranéenne. Or, la drépanocytose est une maladie galopante qui, par le biais du métissage, s'étendra dans le monde entier. Pour information, le ciblage ethnique n'existe plus en Grande-Bretagne et quatre États aux États-Unis ont éliminé ce procédé.
Par ailleurs, dans sa décision n° 2018-026, le Défenseur des droits préconise la mise en place à titre expérimental d'un dépistage néonatal systématique dans une région de la France hexagonale où la prévalence de la maladie est la plus importante, avant de l'étendre par la suite à l'ensemble du territoire sur la base des résultats de cette expérimentation.
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Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 20/06/2018
Réponse apportée en séance publique le 19/06/2018
M. Georges Patient. Madame la ministre, c'est aujourd'hui la journée mondiale de la drépanocytose, la maladie génétique la plus répandue dans le monde. L'ONU en a fait sa quatrième priorité de santé publique. L'OMS estime à 50 millions le nombre de personnes souffrant de cette maladie dans le monde. En France, environ 26 000 personnes en souffrent, auxquelles il faut ajouter plus de 150 000 porteurs sains. On peut donc difficilement parler de maladie rare.
La drépanocytose a longtemps été qualifiée de « maladie des noirs », car elle a été identifiée et caractérisée en premier lieu au sein de la population afro-américaine aux États-Unis. Il est aujourd'hui admis que la mutation s'est renforcée dans les populations occupant les régions du globe soumises à une forte prévalence du paludisme. C'est pourquoi la drépanocytose, surtout présente en Afrique subsaharienne, l'est également sur le pourtour méditerranéen et en Inde, mais également, héritage du commerce triangulaire et de l'esclavagisme, sur le continent américain.
Les outre-mer sont particulièrement touchés : on compte 2 000 malades en Guyane, autant en Martinique et 1 500 en Guadeloupe. On estime à environ 40 000 le nombre de porteurs sains dans chacun des DROM, les départements et régions d'outre-mer. Cette maladie affecte donc jusqu'à 10 % de la population concernée.
Il n'existe à ce jour pas de traitement curatif. Des traitements à l'efficacité aléatoire existent pour prévenir les crises et certains symptômes.
C'est pourquoi, madame la ministre, pour une bonne prévention, pour l'éducation à la maladie, et pour qu'en cas de crise le diagnostic soit immédiatement posé, le dépistage néonatal est indispensable. En l'an 2000, la France instaurait un dépistage de la drépanocytose à la naissance sur tout son territoire. Systématique dans les outre-mer, il est ciblé dans l'Hexagone en fonction de l'origine des parents.
Malheureusement, des enfants drépanocytaires naissent encore aujourd'hui sans être dépistés. Ils sont soignés et, parfois, hospitalisés plusieurs fois avant que le diagnostic soit posé. Comment pouvons-nous tolérer de laisser ces enfants dans d'immenses souffrances alors que nous disposons des moyens techniques et financiers nécessaires ?
En juillet 2009, Mme Roselyne Bachelot, alors ministre de la santé, présentait son plan Santé outre-mer. Elle déclarait alors : « Bien qu'étant la maladie génétique la plus fréquente en France, la drépanocytose n'a pas bénéficié de la même attention que d'autres maladies génétiques. Il est temps de mettre fin à cette situation en rétablissant la qualité des soins et l'égalité de tous devant la maladie. »
Madame la ministre, vous êtes médecin hématologue, vous connaissez donc mieux que quiconque dans cet hémicycle cette maladie, vous savez mieux que quiconque ici la souffrance des drépanocytaires.
Madame la ministre, faites de la drépanocytose une grande cause nationale ! Systématisez le dépistage néonatal de la drépanocytose sur tout le territoire national en l'intégrant au test de Guthrie !
Madame la ministre, je ne saurais terminer mon propos sans évoquer la situation particulière de l'hôpital de Cayenne et, surtout, de ses urgentistes. Je crois savoir que se tiendra demain une réunion très importante sur une sortie de crise. J'apprécierais que toute votre attention soit portée sur cette sortie de crise.
Mme la présidente. La parole est à Mme la ministre des solidarités et de la santé.
Mme Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé. Monsieur le sénateur Georges Patient, vous avez raison, la drépanocytose est une maladie que je connais particulièrement bien et qui est grave pour les patients. Je suis heureuse de pouvoir vous rappeler toutes les actions menées aujourd'hui pour faire reculer cette maladie.
La drépanocytose regroupe un ensemble de maladies génétiques qui affectent l'hémoglobine. Elle est la maladie génétique la plus fréquente en France, même si elle rentre dans la définition de ce que l'on appelle les maladies rares. Un centre de référence et de compétence lui est dédié, financé par l'État ; il participe au renforcement de l'expertise.
Malgré les progrès réguliers de la prise en charge, aussi bien préventive avec la vaccination contre le pneumocoque par exemple, que symptomatique, notamment grâce aux transfusions sanguines, les conséquences de la maladie pour les jeunes adultes restent très lourdes.
Monsieur le sénateur, je vous rejoins sur ce point : la lutte contre la maladie doit passer par un dépistage le plus précoce possible, afin d'éviter au maximum les complications et séquelles ainsi que l'altération de la qualité de vie des personnes.
La drépanocytose fait partie aujourd'hui des cinq maladies inscrites au programme national de dépistage néonatal.
En France, le dépistage de cette maladie est généralisé chez tous les nouveau-nés depuis 1989 dans les départements et régions d'outre-mer.
En métropole, il n'est réalisé que depuis 1995 et seulement chez les nouveau-nés présentant un risque particulier de développer la maladie en fonction de l'origine des parents.
La question de l'efficacité du dépistage néonatal ciblé de la drépanocytose en métropole n'est pas nouvelle. En 2014, la direction générale de la santé avait souhaité que la Haute Autorité de santé examine la question de l'élargissement éventuel du dépistage à l'ensemble de la population, quelle que soit l'origine des parents. Dans son rapport, cette dernière n'avait pas relevé de signaux clairs d'un manque d'efficacité de la stratégie du dépistage néonatal ciblé.
Entre-temps, des études ont été publiées, notamment par une équipe de l'hôpital Necker. En outre, comme vous l'avez mentionné, monsieur le sénateur, le Défenseur des droits, dans sa décision n° 2018-206, a préconisé de mettre en place, à titre expérimental, un dépistage généralisé dans une région de métropole où la prévalence de la drépanocytose est élevée, par exemple l'Île-de-France, avant d'envisager une généralisation dans toute la France métropolitaine.
Cette préconisation a retenu toute mon attention. C'est pourquoi j'ai décidé, notamment au regard des données médicales récentes qui m'ont été apportées, de saisir de nouveau la Haute Autorité de santé, afin qu'elle puisse indiquer si les données disponibles peuvent conduire à une révision de son avis de 2014. Il s'agira également de définir, si tel était le cas, les modalités pertinentes d'une généralisation de ce dépistage néonatal sur tout le territoire métropolitain.
Quant à la situation de l'hôpital de Cayenne, elle appelle toute notre vigilance, afin qu'une issue favorable soit trouvée. Nous suivons attentivement ce dossier.
Mme la présidente. La parole est à M. Georges Patient, pour répondre à Mme la ministre.
M. Georges Patient. Madame la ministre, je sais pouvoir compter sur vous, puisque, en tant qu'hématologue, vous connaissez parfaitement cette maladie, et je n'ignore pas l'attention que vous lui portez.
J'en appelle encore une fois à votre vigilance sur la grande réunion qui se tiendra demain, afin qu'une sortie de crise puisse être trouvée pour l'hôpital de Cayenne.
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