Question de Mme SCHILLINGER Patricia (Haut-Rhin - LaREM) publiée le 01/03/2018
Mme Patricia Schillinger attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la gestion par les hôpitaux des enveloppes budgétaires dédiées au financement des centres de référence « maladies rares ».
En effet, de nombreux centres s'inquiètent du différentiel existant entre les dotations allouées par le ministère dans le cadre du plan « maladies rares » et les sommes effectivement disponibles pour le financement des centres de référence « maladies rares ».
Alors que la labellisation récente des centres de référence s'est accompagnée d'une clarification de leur modalité de financement, ceux-ci s'inquiètent de la captation faite par certains hôpitaux des dotations destinées aux maladies rares.
En effet, certains établissements, sous couvert du prélèvement de « frais de structure », prélèveraient jusqu'à 30 % des sommes destinées aux actions prévues par les plans maladies rares.
Si la recherche par ces groupes hospitaliers d'un équilibre budgétaire est légitime, cela ne doit pas se faire au détriment des centres de référence « maladies rares ».
En conséquence, elle lui demande quelles sont les mesures qu'elle entend mettre en œuvre afin de sanctuariser le financement des centres de référence « maladies rares ».
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Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 19/04/2018
Près de 120 millions d'euros ont été reconduits pour les centres de référence. Le maintien de ces crédits atteste du soutien du ministère chargé de la santé pour que perdurent leurs missions indispensables de coordination et de recours, d'expertise et d'information. Des efforts ont été engagés pour rendre ce financement plus lisible. La répartition des crédits entre les établissements hospitaliers concernés a aussi évolué du fait de la révision de la cartographie des centres de référence en juillet 2017. Le nouveau dispositif financier se met en place progressivement : après la période de transition, un dialogue de gestion devra être mené au sein de chaque établissement hospitalier pour permettre le fonctionnement optimal des centres de référence. Le ministère chargé de la santé a appelé les directions d'établissement à appliquer des taux raisonnables pour les frais de gestion aux centres de référence pour garantir leur bon fonctionnement et le respect de la destination des crédits dédiés à ces centres. Car, comme dans toute organisation, les frais de gestion doivent contribuer à couvrir uniquement les frais d'exploitation. Par ailleurs, les déclarations d'activité de chaque établissement vont être exploitées. Les règles de répartition financière favoriseront ainsi une révision annuelle des dotations en fonction des actions réalisées dans le cadre de ces missions.
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