Question de M. CORNU Gérard (Eure-et-Loir - Les Républicains-A) publiée le 08/02/2018
M. Gérard Cornu attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur un rapport de la Cour des comptes rendu public en janvier 2018 qui souligne les failles persistantes de la prise en charge des personnes autistes en France. Seuls 15 % des enfants bénéficieraient aujourd'hui du diagnostic et de l'intervention précoce.
Selon ce rapport, la gestion de l'autisme en France apparaît comme peu efficace au regard des dépenses annuelles estimées par la cour de Comptes à 6,7 milliards d'euros. Le bilan des trois plans « autisme » qui se sont succédé depuis 2005 est également jugé « assez décevant ».
En « progrès », la scolarisation des élèves autistes dans des classes ordinaires ou dans des classes collectives (unités localisées pour l'inclusion scolaire - ULIS) reste « encore difficile ».
Confrontée à des données insuffisantes, la Cour des comptes a par ailleurs sondé des parents d'autistes pour affiner sa vision de la situation actuelle. Un certain nombre d'entre eux a évoqué la persistance des approches psychanalytiques de l'autisme « qui n'intègrent pas, ou seulement à la marge, la perspective développementale et éducative » dans certains départements. « Même isolés, ces témoignages sont préoccupants », relève le rapport qui recommande la fermeture de places d'hébergement dans le sanitaire au profit d'un accompagnement plus inclusif à l'école, à l'image de ce qui se passe en Suède.
Les personnes autistes pâtissent en outre de parcours de soins et d'accompagnement heurtés « dans un contexte de cloisonnement persistant des dispositifs sanitaires, sociaux et médico-sociaux ». Selon l'enquête réalisée par la Cour auprès des personnes autistes et de leur famille, près de la moitié (46,5 %) des répondants parmi les familles de personnes autistes (sur un total de 1 171 répondants) a fait état de périodes de rupture dans l'accompagnement de la personne autiste.
Dans le contexte de lancement d'un quatrième nouveau plan autisme, il souhaiterait savoir dans quelle mesure les remarques de la Cour des comptes seront entendues par le Gouvernement.
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Transmise au Secrétariat d'État auprès du Premier ministre, chargé des personnes handicapées
Réponse du Secrétariat d'État auprès du Premier ministre, chargé des personnes handicapées publiée le 18/10/2018
L'élaboration de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement, présentée par le Premier ministre le 6 avril 2018, s'est appuyée sur une concertation de neuf mois avec l'ensemble des associations et spécialistes concernés. Cette concertation d'une ampleur inégalée dans le champ de l'autisme a en effet associé une grande diversité d'acteurs (y compris une conéfrence scientifique internationale), sur l'ensemble des territoires et a permis d'affirmer clairement l'enjeu majeur de santé publique que constituent l'autisme et les troubles du neuro-développement. Le cadre de travail s'est inscrit dans l'application des recommandations de bonnes pratiques telles qu'elles ont été établies par la Haute autorité de santé et s'est également appuyé sur le rapport d'évaluation du 3ème plan établi par l'IGAS et sur l'évaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme (TSA) réalisée par la 6ème chambre de la Cour des comptes à la demande de l'Assemblée nationale. La stratégie nationale issue de ces travaux porte cinq engagements majeurs afin d'améliorer le quotidien des personnes autistes et de leurs familles : remettre la science au coeur de la politique publique de l'autisme en dotant la France d'une recherche d'excellence ; intervenir précocement auprès des enfants présentant des différences de développement, afin de limiter le sur-handicap ; rattraper notre retard en matière de scolarisation ; soutenir la pleine citoyenneté des adultes ; soutenir les familles et reconnaitre leur expertise. Ces cinq engagements, tout comme la mise en place d'une délégation interministérielle dédiée au pilotage de sa mise en uvre, répondent pleinement aux enjeux. Il s'agit tout d'abord de la volonté que la stratégie nationale s'inscrive dans une double dynamique : la stratégie nationale de santé et la stratégie quinquennale de transformation de l'offre médico-sociale, par le développement d'accompagnements les plus inclusifs possible. Il s'agit ensuite de la volonté de favoriser une meilleure inclusion de l'autisme dans la politique générale du handicap, afin que les personnes autistes bénéficient des dynamiques générales portées par les ministères en matière de handicap et en particulier, des dispositifs inclusifs développés ces dernières années. Enfin, des mesures spécifiques ont été annoncées dans la stratégie afin de répondre aux défis soulevés. Il s'agit tout d'abord de garantir à chaque enfant un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins. Cela passera par l'augmentation du nombre d'élèves scolarisés en unité d'enseignement en école maternelle, par la création d'unité d'enseignement en école élémentaire et par l'augmentation du nombre d'élèves autistes scolarisés en ULIS. Il s'agit ensuite de mettre fin aux hospitalisations inadéquates des adultes autistes et de renforcer la pertinence des prises en charge sanitaires. Des mesures sont également prévues afin de diversifier les solutions de logement inclusif. Par ailleurs, la stratégie nationale prévoit des mesures concrètes afin de renforcer le diagnostic et les interventions précoces à destination des enfants et améliorer le diagnostic des adultes autistes. Pour ce qui concerne les enfants, un parcours de soins des 0-6 ans en matière de neuro-développement sera mis en place. La deuxième ligne de diagnostic sera renforcée par la structuration de plateformes qui rempliront des missions d'orientation des familles et de coordination des acteurs. Ces plateformes proposeront des bilans et des interventions précoces aux enfants ou bien les orienteront vers des professionnels libéraux qui rempliront alors ces missions. Pour ce qui concerne les adultes, il sera demandé aux agences régionales de santé (ARS) d'engager, en lien avec les centres ressource autisme (CRA), un plan de repérage et de diagnostic des adultes, en particulier au sein des établissements et des services médico-sociaux (ESMS) et des établissements publics de santé mentale (EPSM). À cette fin, les CRA accompagneront la montée en compétence des équipes de diagnostic de proximité et des crédits dédiés leur seront attribués. La mise en oeuvre de la nouvelle stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement va ainsi permettre de poursuivre les efforts engagés ces dernières années. De façon générale, elle permettra des avancées pour l'ensemble des personnes en situation de handicap, et ce dès l'année 2019, avec des mesures en loi de financement de la sécurité sociale. Sa mise en oeuvre est d'ores et déjà engagée avec la nomination, le 27 avril 2018, de la déléguée interministérielle à la stratégie pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement, et la constitution de la délégation. Elle a pour mission de piloter le déploiement de l'ensemble des mesures prévues par le plan. Elle s'appuit par ailleurs sur un conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement qui s'est réuni pour la première fois au mois de juillet.
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