Question de Mme CLAIREAUX Karine (Saint-Pierre-et-Miquelon - Socialiste et républicain) publiée le 15/09/2016
Mme Karine Claireaux attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la méconnaissance de la maladie de Tarlov et la diversité des réponses apportées par le corps médical quant à sa prise en charge.
La maladie de Tarlov, méconnue tant du grand public que du corps médical, est une maladie chronique, souvent évolutive, qui peut, dans ses formes les plus graves, causer des douleurs persistantes et invalidantes, particulièrement difficiles à soulager. Nombre de patients sont confrontés à des conditions de vie au quotidien particulièrement difficiles, avec des répercussions importantes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale. Les répercussions peuvent également être d'ordre financier, beaucoup d'entre eux se voyant contraints de stopper toute activité. Dans les conditions actuelles, ces derniers n'ont bien souvent pas accès à la prise en charge intégrale de leurs soins, faute de reconnaissance en affection de longue durée (ALD). Ils sont également privés de pension d'invalidité.
L'inactivité, couplée à la maladie, entraîne bien des patients vers la dépression.
Si elle est bien consciente que les formes les plus graves de la maladie ne concernent qu'un pourcentage faible des patients atteints (1 % selon la réponse publiée le 4 août 2016 au Journal officiel p. 3423 en réponse à la question n° 22 564), elle reste persuadée qu'il ne faut pour autant pas abandonner des patients pour lesquels cette maladie est clairement handicapante et invalidante.
À cette fin, elle souhaite savoir si elle envisage de clarifier les conditions requises pour que cette maladie soit prise en charge en ALD, et que les patients puissent prétendre à une pension d'invalidité, ce qui permettrait de ne plus laisser la reconnaissance de l'ALD au bon vouloir des médecins, voire même des directeurs de caisse primaire d'assurance maladie (CPAM).
Enfin, elle estime qu'une campagne de sensibilisation nationale, tant pour le grand public que pour les professionnels de santé, s'impose. Le retard de la recherche dans ce domaine, et la méconnaissance de la maladie par nombre de médecins, ne permettent pas aux patients d'avoir les soins adaptés. Il lui semble opportun aujourd'hui d'informer les neurochirurgiens, et tous les spécialistes potentiellement concernés, que la maladie de Tarlov est repertoriée dans la base « orphanet », en leur rappelant quels en sont les symptômes, et en émettant des recommandations de prise en charge.
Elle lui demande si elle est disposée à mettre en œuvre une telle campagne.
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Réponse du Secrétariat d'État, auprès du ministère des affaires sociales et de la santé, chargé des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion publiée le 16/11/2016
Réponse apportée en séance publique le 15/11/2016
Mme Karine Claireaux. Ma question porte sur la méconnaissance de la maladie de Tarlov et la diversité des réponses apportées par le corps médical quant à sa prise en charge.
Cette affection, méconnue tant du grand public que du corps médical, est une maladie chronique, souvent évolutive, qui peut, dans ses formes les plus graves, causer des douleurs persistantes et invalidantes, particulièrement difficiles à soulager.
Nombre de patients sont confrontés à des conditions de vie au quotidien particulièrement difficiles, la maladie ayant des répercussions importantes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale. Les répercussions peuvent également être d'ordre financier, beaucoup de malades se voyant contraints de stopper toute activité.
Dans les conditions actuelles, ces derniers n'ont bien souvent pas accès à la prise en charge intégrale de leurs soins, faute de reconnaissance de cette maladie en tant qu'affection de longue durée, ou ALD. Ils sont également privés de pension d'invalidité. L'inactivité, couplée à la maladie, entraîne bien des patients vers la dépression, allant parfois même jusqu'au suicide.
Si je suis bien consciente que les formes les plus graves de la maladie ne concernent qu'un pourcentage faible des patients 1 % selon la réponse de la ministre des affaires sociales et de la santé à la question de Henri Cabanel sur ce sujet, publiée le 4 août 2016 au Journal officiel , je reste persuadée qu'il ne faut pas, pour autant, abandonner ceux pour lesquels cette maladie est clairement handicapante et invalidante.
Dans cette perspective, je souhaite savoir si vous envisagez de clarifier les conditions requises pour que cette maladie soit prise en charge en tant qu'ALD et que les patients puissent prétendre à une pension d'invalidité, ce qui permettrait de ne plus laisser la reconnaissance de l'ALD au bon vouloir des médecins, voire des directeurs de caisse primaire d'assurance maladie.
Enfin, je pense que l'organisation d'une campagne de sensibilisation nationale, s'adressant tant au grand public qu'aux professionnels de santé, s'impose. Le retard de la recherche dans ce domaine et la méconnaissance de la maladie par nombre de médecins ne permettent pas aux patients de bénéficier de soins adaptés.
Il me semble opportun aujourd'hui d'informer les neurochirurgiens et tous les spécialistes potentiellement concernés, de leur rappeler quels sont les symptômes de cette maladie et d'émettre des recommandations de prise en charge. Êtes-vous, madame la secrétaire d'État, disposée à mettre en uvre une telle campagne ?
Mme la présidente. La parole est à Mme la secrétaire d'État.
Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'État auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion. Je vous prie de bien vouloir excuser Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé.
Ce que l'on appelle les « kystes périradiculaires de Tarlov », développés au contact des racines des nerfs rachidiens, sont de cause inconnue, même si une origine traumatique est parfois évoquée. Leur découverte est le plus souvent fortuite, à la suite d'un scanner ou d'une IRM, par exemple, et leur prévalence est mal connue.
Un petit nombre d'entre eux, environ 1 %, entraînent, par compression, des manifestations douloureuses. C'est alors que l'on parle de « maladie de Tarlov ». La persistance des symptômes peut parfois causer un véritable handicap, retentissant sur la vie sociale et professionnelle. Certains symptômes nécessitent une prise en charge spécialisée, en particulier dans le cadre des unités de prise en charge de la douleur ou en service de neurologie, voire de neurochirurgie, en cas de complications compressives indiscutables.
Vous l'avez dit, la maladie de Tarlov n'est pas inscrite sur la liste des trente affections de longue durée. Néanmoins, la reconnaissance comme ALD dite « hors liste » est possible au cas par cas pour les formes les plus sévères. En effet, l'ALD hors liste permet de reconnaître une forme grave, évolutive ou invalidante d'une maladie chronique, nécessitant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse.
La circulaire du 8 octobre 2009 a permis d'harmoniser les critères d'admission au titre d'ALD hors liste. Cette circulaire retient une approche en termes de panier de soins prévisible en lien avec l'affection. Ce panier est composé de plusieurs actes et prestations : un traitement médicamenteux régulier ou un appareillage régulier, une hospitalisation, des actes techniques médicaux répétés, des actes biologiques répétés et des soins paramédicaux répétés.
Le panier de soins est considéré comme coûteux s'il comporte au moins trois éléments parmi les cinq que je viens de citer, dont obligatoirement le traitement médicamenteux ou l'appareillage.
Les incertitudes existant sur la prévalence des kystes et de la maladie ne permettent pas, en toute rigueur, de qualifier celle-ci de maladie rare. Ils sont cependant répertoriés dans la base Orphanet, portail d'information gratuit sur les maladies rares, soutenu financièrement par le ministère de santé. Cette base a pour objectif d'assurer une meilleure information des professionnels et des patients sur ces maladies et sur l'offre de soins.
L'élaboration du troisième plan national « maladies rares », dont les travaux de préparation sont en cours au ministère de la santé, sera l'occasion de réfléchir aux actions d'information et de formation à renforcer pour améliorer la connaissance de cette maladie.
Mme la présidente. La parole est à Mme Karine Claireaux.
Mme Karine Claireaux. Pour avoir rencontré les membres de l'association des malades des kystes de Tarlov, je peux vous dire qu'un certain nombre d'entre eux sont dans une situation assez désespérée. Ils font face à des médecins qui ne les prennent pas forcément au sérieux, qui leur disent que « c'est dans la tête que ça se passe » Ils doivent accomplir un véritable parcours du combattant pour être pris en charge.
Certains malades, pourtant totalement invalides, ne peuvent recevoir de soins le week-end parce que ce n'est pas prévu dans les conventions dont ils relèvent. J'ai rencontré une personne de plus 40 ans qui a dû retourner vivre chez ses parents, n'étant pas prise en charge au titre de la maladie de Tarlov, et dont le certificat médical est renouvelé de six mois en six mois.
Cette maladie doit vraiment être prise en compte dans le prochain plan national « maladies rares ». Les malades sont peu nombreux, mais ils ont besoin de réponses et, comme tous les autres patients, ils doivent être mis au cur du système et pouvoir profiter des avancées de la recherche.
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