Question de M. PERRIN Cédric (Territoire de Belfort - Les Républicains) publiée le 25/08/2016
M. Cédric Perrin attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la fibromyalgie, qui touche entre 1,5 et 2 millions de français.
En effet, la fibromyalgie se caractérise par un état douloureux musculaire chronique et une fatigue continue qui conduisent à une souffrance psychologique. Ses formes et degrés sont variables, allant de la simple gêne à un handicap invalidant avec des impacts dans les actes de la vie quotidienne, sociale, professionnelle et personnelle.
Alors qu'elle est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 2006 comme maladie à part entière ainsi que par d'autres pays tels que la Belgique et les États-Unis, la France quant à elle, continue de considérer cette maladie comme un syndrome.
De ce fait, il n'existe pas de traitement spécifique, notamment médicamenteux, ni de prise en charge bien établie. Cette situation a des conséquences dramatiques pour les malades qui sont alors confrontés à une errance médicale.
À cela s'ajoutent encore les rapports conflictuels avec les administrations (CPAM, maisons départementales des personnes handicapées ou encore médecine du travail), dès lors que les diagnostics s'établissent par défaut de reconnaissance d'autres pathologies et que la sécurité sociale ne reconnaît pas la fibromyalgie comme maladie.
Il en découle la non-reconnaissance d'une invalidité induite par cette maladie, la non-prise en charge en « affection longue durée » ou encore la rupture du versement des indemnités journalières pour un arrêt maladie prolongé.
C'est pourquoi, il souhaite connaître les mesures que le Gouvernement entend prendre en faveur d'une reconnaissance et d'une prise en charge de cette maladie.
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Transmise au Ministère des affaires sociales et de la santé
Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée le 04/05/2017
Le syndrome fibromyalgique est constitué d'un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée notamment par les efforts, s'accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique. La Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l'adulte en juillet 2010. Mais il n'existe à ce jour ni de traitement spécifique, en particulier médicamenteux, ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Les différents traitements visent à contrôler les symptômes et doivent être adaptés à chaque patient. Les options thérapeutiques nécessitent souvent une prise en charge pluridisciplinaire. Le ministère des affaires sociales et de la santé conscient des limites des connaissances relatives à ce syndrome, s'est saisi de ce sujet en sollicitant l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) pour une expertise collective en 2016. Ces travaux sur 18 mois doivent permettre de faire le point sur les connaissances scientifiques sur le syndrome fibromyalgique en incluant les données sur la prévalence, le diagnostic, la physiopathologie et la prise en charge. Ils permettront d'avoir ainsi un état des lieux des connaissances cliniques et d'identifier les stratégies, validées ou recommandées, qui permettraient de proposer un parcours de soins pour les patients atteints de fibromyalgie. Il convient en effet de disposer d'informations actualisées sur ce problème de santé. Cette expertise collective donnera notamment des pistes pour permettre une prise en charge adaptée et une meilleure prise en compte du retentissement du syndrome fibromyalgique sur la vie sociale et professionnelle des patients dès fin 2017 en lien avec les 20 recommandations de la commission d'enquête du 12 octobre 2016 et au débat sur la fibromyalgie de l'Assemblée nationale du 11 janvier 2017.
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