Question de Mme DEBRÉ Isabelle (Hauts-de-Seine - Les Républicains) publiée le 23/06/2016
Mme Isabelle Debré appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les conditions de vie difficiles des personnes atteintes de la maladie de Tarlov. Cette maladie rare et orpheline, qui nécessite des soins spécialisés au long cours à visée thérapeutique et antalgique, affecte considérablement la vie professionnelle, sociale et familiale des malades, qui déplorent le faible nombre de médecins spécialisés et l'absence de centres de traitement de référence équitablement répartis sur le territoire. Les associations font face, seules, à la détresse des malades, régulièrement condamnés à l'errance médicale et souvent confrontés à des difficultés financières en raison d'une prise en charge très inégale des soins ou des frais de transport par les caisses primaires d'assurance maladie. Les patients mettent également en avant les décisions contrastées des maisons départementales des personnes handicapées qui peuvent aller jusqu'au refus d'attribution de l'allocation aux adultes handicapées. Aussi, elle lui demande de bien vouloir lui préciser quelles mesures le Gouvernement entend prendre afin de permettre un traitement équitable des situations et assurer une meilleure prise en charge de cette maladie dans le souci du mieux vivre des personnes qui en sont affectées.
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Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée le 07/07/2016
Les kystes de Tarlov, développés au contact des racines des nerfs rachidiens, sont de cause inconnue, même si des causes traumatiques sont le plus souvent évoquées. Leur prévalence est inconnue. Ils sont le plus souvent une découverte fortuite d'imagerie médicale, en particulier par résonnance magnétique, du rachis et de la moelle épinière quelle que soit l'indication de l'imagerie. Ils sont le plus souvent totalement asymptomatiques et ne justifient alors pas de mesures particulières en termes de thérapeutique ou de surveillance. Un petit nombre d'entre eux, qui ne concernerait pas plus de 1 % des patients porteurs, entraine des manifestations de type, d'intensité et de gravité variés. Les manifestations douloureuses, neurologiques ou somatiques, parfois sources de handicap, en rapport avec les phénomènes de compression locale du fait du kyste, nécessitent alors une prise en charge médicale, voire neurochirurgicale, spécialisée (service de rhumatologie, de neurologie ou en charge de la douleur). Il est indispensable d'établir d'abord la responsabilité réelle du kyste dans les symptômes en éliminant les autres causes possibles. Le traitement neurochirurgical des kystes symptomatiques ne fait pas l'objet d'un consensus professionnel et est limité aux kystes entrainant des complications compressives indiscutables ; il peut n'avoir qu'un effet partiel sur la douleur. Les incertitudes sur sa prévalence ne permettent pas, en toute rigueur, de classer ou non la maladie des kystes de Tarlov parmi les maladies rares (par définition, maladie dont la prévalence est inférieure à 1 pour 2 000 en population générale). Elle est cependant répertoriée dans la base Orphanet, portail d'information sur les maladies rares en accès libre, qui reçoit le soutien du ministère des affaires sociales et de la santé. Et les experts considèrent que les formes symptomatiques sévères sont rares. Le centre de référence maladies rares en charge de la syringomyélie (Hôpital Kremlin-Bicêtre) peut être une ressource pour les indications neurochirurgicales. Les centres en charge de l'évaluation et du traitement de la douleur sont également une ressource pour les patients en cas de douleur chronique. Ces centres peuvent mettre en uvre ou participer à des études de recherche clinique concernant les kystes et la maladie. Dans ses formes symptomatiques sévères, la maladie de Tarlov peut être reconnue comme une affection de longue durée ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur si ses manifestations sont prolongées et nécessitent une prise en charge thérapeutique particulièrement coûteuse.
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