Question de Mme BLONDIN Maryvonne (Finistère - SOC) publiée le 11/06/2015
Mme Maryvonne Blondin attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur la borréliose de Lyme, une maladie infectieuse transmise par les tiques.
Cette maladie est de plus en plus fréquente en Europe - selon l'institut Pasteur environ 15 000 personnes sont touchées en France - et peut être traitée efficacement si elle est détectée rapidement. Dans le cas contraire, elle peut évoluer vers des formes plus graves et devenir chronique. L'infection peut se développer sur plusieurs mois, jusqu'à atteindre le système nerveux ou les articulations et rendre les personnes invalides.
Ses effets sur le long terme sont souvent méconnus par les médecins. Les symptômes et leur gravité peuvent varier d'une personne à l'autre, ce qui rend le diagnostic difficile à poser si l'infection n'est pas détectée dès son apparition.
L'efficience des tests pour le diagnostic est également remise en cause. Ceux-ci ne permettraient de détecter que peu de cas. Des personnes infectées mais non diagnostiquées n'ont donc pas accès aux soins nécessaires.
Cette complexité et ce retard du diagnostic entraînent pour les malades des difficultés à faire prendre en charge leurs soins par la sécurité sociale. La borréliose de Lyme n'est pas reconnue comme une affection longue durée, malgré l'invalidité qu'elle peut provoquer.
Malheureusement en l'absence de tests fiables, réalisés dans un délai très court, et face à une méconnaissance de cette maladie, de nombreuses personnes souffrent de symptômes invalidants non diagnostiqués et ne sont, de ce fait, pas indemnisés par la sécurité sociale.
La borréliose de Lyme reflète la difficulté de beaucoup de patients atteints de maladies rares et orphelines à faire diagnostiquer leur maladie pour permettre une prise en charge par la sécurité sociale.
Ainsi, elle lui demande de lui préciser les mesures qui pourraient être mises en œuvre pour permettre une meilleure prise en charge de cette maladie, tout comme d'autres maladies orphelines, dont le diagnostic ne se fait qu'a posteriori alors qu'elle est déjà installée depuis des années et a engendré des conséquences dramatiques pour l'état des personnes.
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Réponse du Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes publiée le 26/11/2015
Bien connue en milieu rural depuis sa réémergence en 1975 aux États-Unis dans le comté de Lyme, la borréliose de Lyme fait depuis plusieurs années en France l'objet d'une surveillance épidémiologique et vectorielle, chez l'homme comme chez l'animal. Cette maladie peut être contractée sur tout le territoire (à l'exception de la haute montagne et du littoral méditerranéen, milieux peu favorables à la survie des tiques). Selon l'institut de veille sanitaire (InVS), le nombre de cas de borréliose (toutes formes confondues) est estimé à 27 000 par an, en 2012. La tendance d'évolution est globalement stable depuis 2004. La borréliose de Lyme est une maladie infectieuse, transmise par les tiques Ixodes ricinus et dont l'évolution est favorable lorsqu'elle est diagnostiquée et traitée précocement. Le diagnostic repose sur un faisceau d'arguments cliniques, biologiques et épidémiologiques. La symptomatologie, le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme sont bien documentés en cas de morsure récente et de symptômes nets comme l'érythème migrant caractéristique. À distance de la morsure et devant des symptômes peu spécifiques, les démarches diagnostiques et thérapeutiques actuellement retenues par la communauté scientifique, issues de l'avis rendu par le haut conseil de la santé publique (HCSP) en 2010 et de la conférence de consensus de 2006 de la société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), peuvent s'avérer plus difficiles et ont suscité des opinions contrastées. La ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes a saisi le HCSP en vue d'obtenir une actualisation de l'état des connaissances sur l'épidémiologie, les techniques diagnostiques et les orientations de traitement de cette affection et l'identification d'axes de recherche éventuels. Ces travaux ont été rendus publics sur le site internet du HCSP en 2015. Le ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes a par ailleurs engagé une réflexion pour renforcer les outils de communication auprès de la population sur les risques infectieux liés aux tiques et des professionnels de santé sur la définition simple de repères pour effectuer un diagnostic précoce et d'informations sur la conduite à tenir. Les performances des tests de dépistage commercialisés seront également évaluées en lien avec l'agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et le centre national de référence des Borrelia (CNR). L'InVS a été aussi interrogé pour examiner dans quelles conditions les critères permettant de définir une maladie comme devant être soumise à déclaration obligatoire pourraient s'appliquer à la maladie de Lyme. Enfin, la ministre des affaires sociales, de la sante et des droits des femmes a saisi l'alliance des sciences du vivant (Aviesan) afin de disposer d'une expertise multidisciplinaire permettant un état des lieux de haut niveau et d'une grande rigueur scientifique sur les connaissances vétérinaires, entomologiques, biologiques, épidémiologiques, sociologiques et médicales relatives à la maladie de Lyme et autres pathogènes transmis par les tiques, ainsi que sur l'amélioration des techniques diagnostiques et des stratégies thérapeutiques en lien avec les équipes hospitalo-universitaires les plus engagées dans la recherche et l'ensemble des sociétés savantes concernées.
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