Question de Mme SCHILLINGER Patricia (Haut-Rhin - SOC) publiée le 24/10/2013
Mme Patricia Schillinger attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l'arrêt, en 2014, des consultations relatives au syndrome d'Ehlers Danlos (SED) à l'hôpital de l'Hôtel-Dieu, à Paris. La suppression de cette consultation pourrait être vécue, par les patients atteints de ce syndrome, comme une forme d'abandon, d'autant que cette pathologie lourde, relevant des maladies rares et orphelines, fait l'objet d'une méconnaissance profonde. Aujourd'hui encore, du fait d'un manque de formation des médecins et soignants, les victimes de SED peuvent faire l'objet d'une erreur de diagnostic qui peut s'avérer dramatique. Il est urgent de donner au seul spécialiste de cette maladie les moyens nécessaires pour qu'il puisse mettre en place sa succession. L'attribution immédiate de deux médecins supplémentaires permettrait de répondre aux besoins de santé des patients. Face aux inquiétudes de nombreuses familles touchées par ce syndrome, elle souhaiterait connaître les intentions du Gouvernement quant à la prise en charge du syndrome d'Ehlers Danlos.
- page 3054
Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée le 21/11/2013
L'objectif de l'Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) est d'assurer les meilleures conditions de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. Le professeur spécialiste dont il est question assure une vacation d'une demi-journée par semaine, sur le site de l'Hôtel-Dieu, pour les consultations des patients atteints du syndrome d'Ehlers Danlos. Son contrat a été prolongé de 6 mois à compter du 1er septembre 2013. Les patients atteints du syndrome d'Ehlers Danlos sont également pris en charge au sein de deux autres centres de référence de l'AP-HP, l'un à l'hôpital européen Georges Pompidou, l'autre à l'hôpital Raymond Poincaré à Garches. La ministre des affaires sociales et de la santé est consciente des difficultés que peuvent rencontrer les patients atteints de cette pathologie rare et tous les moyens seront mis en uvre pour garantir leur prise en charge par notre système de soins.
- page 3362
Page mise à jour le