Question de M. BOCKEL Jean-Marie (Haut-Rhin - UDI-UC) publiée le 08/08/2013
M. Jean-Marie Bockel attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la fermeture très prochaine du service de diagnostic de l'Hôtel-Dieu de Paris qui dépiste les malades atteints du syndrome Ehlers-Danlos (maladie génétique, orpheline, évolutive et invalidante)
En effet, la fermeture de ce service est programmée pour le 1er septembre 2013. La vacation du professeur en charge de ce service ne sera pas renouvelée. Ainsi, des malades seront dans le désarroi et seront privés de soins, d'écoute et de conseils.
Aussi, souhaite-t-il savoir les mesures envisagées par le Gouvernement pour pérenniser au mieux l'activité de dépistage de ce service, l'unique centre de diagnostic en France, en charge également de recevoir des patients d'autres pays.
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Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée le 21/11/2013
L'objectif de l'Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) est d'assurer les meilleures conditions de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. Le professeur spécialiste dont il est question assure une vacation d'une demi-journée par semaine, sur le site de l'Hôtel-Dieu, pour les consultations des patients atteints du syndrome d'Ehlers Danlos. Son contrat a été prolongé de 6 mois à compter du 1er septembre 2013. Les patients atteints du syndrome d'Ehlers Danlos sont également pris en charge au sein de deux autres centres de référence de l'AP-HP, l'un à l'hôpital européen Georges Pompidou, l'autre à l'hôpital Raymond Poincaré à Garches. La ministre des affaires sociales et de la santé est consciente des difficultés que peuvent rencontrer les patients atteints de cette pathologie rare et tous les moyens seront mis en uvre pour garantir leur prise en charge par notre système de soins.
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