Question de Mme GIUDICELLI Colette (Alpes-Maritimes - UMP) publiée le 24/01/2013
Mme Colette Giudicelli attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le glioblastome, qui fait partie des maladies orphelines et est la deuxième cause de mortalité des cancers chez l'enfant. Les glioblastomes sont des tumeurs astrocytaires malignes (grade IV selon la classification de l'Organisation mondiale de la santé, OMS). On estime l'impact de cette maladie à 2 400 cas nouveaux par an et 50 enfants meurent chaque année faute de soins. En effet, pour cette maladie, la chirurgie est rarement possible et le traitement repose essentiellement sur la radiothérapie qui permet une amélioration progressive des symptômes cliniques et une réduction de la taille de la lésion. Le risque de récidive ou d'évolution est cependant très élevé et le pronostic vital est engagé à moyen terme. Pour le traitement de cette maladie, contrairement à la tumeur du cerveau, le gliome du tronc cérébral n'est pas traité avec la neurochirurgie en raison de complications dans les parties vitales du cerveau. L'espérance de vie est généralement de quelques mois à partir de l'établissement du diagnostic. Avec un traitement approprié 37 % survivent plus d'un an, 20 % survivent deux ans et 13 % survivent trois ans. Malgré les différents essais cliniques en cours, aujourd'hui, pour les parents d'enfants atteints de cette maladie, le seul espoir réside dans une opération pratiquée aux États-Unis au sein du North Shore University Hospital de Manhasset de New York, spécialisé dans l'opération du gliome et qui excelle dans les soins intensifs pour les patients nouveaux-nés et les enfants. Malgré la très haute qualité de la médecine française, l'opération de cette maladie ne se pratique que dans cet hôpital américain. Or, le coût de cette prise en charge est très élevé puisqu'il s'élève environ à 200 000 €, y compris les frais d'acheminement et d'hébergement. En France, les enfants sont pris en charge par la CRAM (caisse régionale d'assurance maladie) pour les IRM (imagerie par résonance magnétique), la chimiothérapie et la radiothérapie, mais l'opération en elle-même, aux États-Unis, n'est pas prise en charge. Autant dire que très peu d'enfants peuvent bénéficier de cette dernière chance. Aujourd'hui, les seuls cas d'enfants français dont l'état est au moins stabilisé, sinon en rémission, ne semblent exister que suite à cette prise en charge par cet hôpital new-yorkais. C'est la raison pour laquelle elle souhaiterait connaître son sentiment sur cette situation dramatique et s'il ne lui apparaît pas indispensable de faire en sorte que les enfants français atteints de la maladie du gliome et dont le seul espoir réside dans une opération pratiquée aux États-Unis, puissent bénéficier d'une prise en charge intégrale du coût de celle-ci.
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Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée le 29/08/2013
Il existe une dizaine de sortes de gliomes qui diffèrent selon la localisation et le type de cellules malignes. La forme la plus grave, à évolution très rapide, spécifique à l'enfant, se développe dans le tronc cérébral aux âges de 5 à 6 ans. S'agissant d'une tumeur maligne des tissus de soutien du cerveau (la glie), le gliome du tronc cérébral relève du dispositif des affections de longue durée (ALD) et bénéficie de l'exonération du ticket modérateur. De ce fait, l'assurance maladie prend en charge à 100 % les frais de santé en rapport avec la maladie, sur la base du tarif de la sécurité sociale (hors participation forfaitaire, franchise médicale et forfait journalier hospitalier). Ces prestations peuvent être complétées par des prestations d'action sanitaire et sociale en cas de difficulté matérielle. La question de l'honorable parlementaire porte plus spécifiquement sur les règles applicables au remboursement de traitements effectués à l'étranger dans le cas d'une maladie non inopinée. Le droit actuel permet bien de prendre en charge de tels soins lorsque les soins nécessaires ne peuvent être délivrés en France. Ainsi, le code de la sécurité sociale (article R. 332-2) prévoit que « lorsque les malades assurés sociaux ou ayants droit d'assurés sociaux ne peuvent recevoir en France les soins appropriés à leur état, les conventions intervenant entre les organismes de sécurité sociale d'une part, et certains établissements de soins à l'étranger d'autre part, peuvent, après autorisation conjointe du ministre chargé de la sécurité sociale et du ministre de la santé, prévoir les conditions de séjour des intéressés dans lesdits établissements, ainsi que les modalités de remboursement des soins dispensés ». En outre, en dehors du cadre fixé par ces conventions, il est possible de demander une prise en charge auprès de l'assurance maladie pour recevoir des soins à l'étranger. Ainsi les caisses primaires d'assurance maladie peuvent « à titre exceptionnel, et après avis favorable du contrôle médical, procéder au remboursement forfaitaire des soins dispensés hors d'un État membre de l'Union européenne ou partie à l'accord sur l'espace économique européen à un assuré social ou ayant droit d'assuré social, lorsque celui-ci aura établi qu'il ne pouvait recevoir sur le territoire français les soins appropriés à son état » (article R. 332-2 du CSS).
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