Question de M. PIRAS Bernard (Drôme - SOC) publiée le 26/07/2012
M. Bernard Piras attire l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi, de la formation professionnelle et du dialogue social sur la maladie de Tarlov.
Cette maladie lourdement invalidante provoque des douleurs sévères qui ne peuvent être soulagées par les analgésiques classiques et/ou les anti-inflammatoires.
Or, à ce jour, en dépit du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), elle ne bénéficie toujours pas d'une prise en charge suffisante et des décisions urgentes doivent être prises telles que reconnaître cette maladie en tant que maladie rare et orpheline, favoriser des financements en vue de la recherche, effectuer un travail de relais et de soutien des différents canaux institutionnels ainsi que des compétences déjà disponibles, reconnaître, dans un cadre précis et normalisé, la nécessité de traiter, par tous les moyens disponibles, la douleur chronique et de défendre, sur le plan personnel et social, tous les citoyens qui en sont affectés.
Il lui demande de lui indiquer s'il entend bien mettre en place ces mesures rapidement.
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Transmise au Ministère des affaires sociales et de la santé
Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée le 22/11/2012
La maladie de Tarlov est due à la présence de kystes méningés. Cette maladie est relativement rare et les causes de survenue comme les facteurs déclenchant des symptômes sont mal connus ; des phénomènes traumatiques sont le plus souvent évoqués. De tels kystes peuvent être totalement asymptomatiques et découverts fortuitement, ce qui ne justifie aucun geste préventif. Ils peuvent entraîner des manifestations, essentiellement douloureuses dans le territoire de la racine nerveuse concernée : on parle alors de maladie de Tarlov. Les douleurs radiculaires peuvent être très intenses et s'accompagner d'autres manifestations neurologiques (troubles sensitifs, musculaires, vésicaux, etc.). Il faut les distinguer des lombalgies simples, des atteintes radiculaires d'autres causes (hernie discale, etc.) ou de maladies viscérales. Comme pour toutes les manifestations douloureuses chroniques, les patients relèvent d'une prise en charge spécialisée, réalisée en particulier dans les centres d'étude et de traitement de la douleur. Les indications neurochirurgicales sont rares (10 % des cas), réservées, après avoir éliminé toutes les autres causes possibles, aux kystes responsables de symptômes douloureux réfractaires à tout autre traitement ou de déficits neurologiques. Une concertation des professionnels prenant en charge les patients et des neurochirurgiens, préalable à toute intervention est recommandée. La ministre rappelle que le centre de référence des syringomyélies, service de neurochirurgie de l'hôpital Bicêtre au Kremlin-Bicêtre, peut servir de ressource pour confirmer les indications neurochirurgicales dans les cas les plus difficiles.
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