Question de M. DOUBLET Michel (Charente-Maritime - UMP) publiée le 22/09/2011
M. Michel Doublet attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la cohésion sociale sur la reconnaissance du syndrome de Williams-Beuren en tant que pathologie entraînant des déficiences intellectuelles et des difficultés de comportement déterminant un taux d'incapacité de 80 %.
Le syndrome de Williams-Beuren est une maladie génétique rare, responsable d'une monosomie, il se caractérise par une anomalie du développement, qui associe une malformation cardiaque dans 75 % des cas, à un retard psychomoteur et intellectuel, une dysmorphie du visage et un profil cognitif et comportemental spécifique. Le guide-barême pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées (Annexe 2-4 du code de l'action sociale) dans sa section 1- « déficiences intellectuelles et difficultés de comportement de l'enfant et de l'adolescent » précise que la mise en évidence d'une anomalie chromosomique autosomique (trisomie ou monosomie) de l'enfant signe d'emblée une déficience intellectuelle, souvent associée à des difficultés du comportement. Aussi ils justifient, dès le diagnostic posé, de l'attribution d'un taux égal à 80 %, quel que soit l'âge de l'enfant. Or, il semblerait que les commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées aient, selon les départements, une approche différenciée du taux d'incapacité de ce syndrome, avec des incidences en matière d'accès aux prestations sociales, dont l'allocation adulte handicapée.
En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui préciser le taux d'incapacité applicable au syndrome de Williams-Beuren.
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Transmise au Ministère des affaires sociales et de la santé
La question est caduque
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