Question de Mme BLONDIN Maryvonne (Finistère - SOC) publiée le 05/08/2010
Mme Maryvonne Blondin interroge M. le ministre du travail, de la solidarité et de la fonction publique sur le statut des aidants familiaux.
Les aidants familiaux jouent un rôle essentiel dans la prise en charge des personnes dépendantes, handicapées ou âgées. Ils seraient environ trois millions. Pourtant, les droits de l'aidant, les accès à la formation ou encore les mesures d'accompagnement dans le retour à l'emploi sont encore insuffisants, si ce n'est inexistants, et ce, malgré la possibilité d'un financement.
La loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST) a en effet introduit, dans le champ des actions éligibles à un financement de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), les dépenses de formation des aidants familiaux. Pourtant, à ce jour, seul 4 000 aidants ont bénéficié de mesures de formation dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012.
Lors de son intervention aux Assises nationales de proximologie, Mme la secrétaire d'État, Nora Berra, a annoncé le 7 avril 2010, le lancement d'une réflexion en vue de définir un vrai statut des aidants, rappelant qu'il n'était pas « acceptable que les aidants soient les deuxièmes victimes de la maladie d'un proche ».
Face à cette urgence économique, démographique, sociale et citoyenne, elle souhaiterait donc savoir quelles sont les intentions réelles du Gouvernement concernant la définition d'un statut pour les aidants familiaux et s'il entend lier cette problématique à celle du statut des AVS.
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Transmise au Ministère des solidarités et de la cohésion sociale
Réponse du Secrétariat d'État auprès de la ministre des solidarités et de la cohésion sociale publiée le 15/12/2010
Réponse apportée en séance publique le 14/12/2010
Mme Maryvonne Blondin. Madame la secrétaire d'État, alors qu'un débat national majeur sur la dépendance nous est promis, je voudrais vous interroger aujourd'hui sur l'avenir des aidants familiaux.
L'expression « aidant familial » figure à plusieurs reprises dans la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Quel est donc ce nouveau lien de parenté ?
Il s'agirait d'une personne qui vient en aide, à titre non professionnel, de façon partielle ou totale, à une personne âgée dépendante ou à une personne handicapée de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne.
C'est un début de reconnaissance, mais toutes les questions ne sont pas levées. Ces aidants familiaux seraient environ 3,5 millions et représenteraient aujourd'hui 7 % de la population active. On estime que l'entourage assure plus de 70 % des tâches d'accompagnement de la personne dépendante. Les aidants familiaux jouent un rôle essentiel, difficilement substituable, dans la prise en charge des personnes dépendantes, handicapées ou âgées et dans leur maintien à domicile, retardant d'autant l'entrée en établissement, dont le coût est tout autre pour l'État.
Pourtant, les droits de l'aidant familial sont encore insuffisants, sinon inexistants. La loi portant réforme de l'hôpital et relatif aux patients, à la santé et aux territoires, dite loi HPST, a certes introduit, dans le champ des actions éligibles à un financement de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, la CNSA, au titre de la section IV, les dépenses de formation des aidants familiaux participant à la prise en charge d'un proche. Toutefois, dans les faits, les rares mesures mises en uvre l'ont été dans le cadre trop restrictif du plan Alzheimer 2008-2012, concernant 4 000 aidants au plus.
Lors de son intervention aux Assises nationales de proximologie, le 7 avril 2010, Mme la secrétaire d'État Nora Berra a annoncé le lancement d'une réflexion en vue de définir un vrai statut, rappelant qu'il n'était pas « acceptable que les aidants familiaux soient les deuxièmes victimes de la maladie d'un proche ». L'absence de statut, de formation et de reconnaissance professionnelle plonge nombre d'aidants familiaux dans la précarité, car ils sacrifient leur carrière pour prendre en charge leur enfant ou leur parent. Il s'agit, dans 60 % des cas, de femmes, souvent bénévoles. Quelle retraite auront-elles ?
Aucune mesure d'accompagnement visant un retour à l'emploi n'est mise en uvre, comme pourraient l'être, par exemple, le développement d'un réseau de réinsertion professionnelle, tel Cap emploi, la définition d'une fiche métier et d'un référentiel de compétences ou, tout au moins, l'accès à la validation des acquis de l'expérience.
Les compétences développées au cours de ces prises en charge s'avèrent proches de celles qui sont utilisées dans les secteurs de l'aide à domicile ou des auxiliaires de vie scolaire, les AVS : instaurer une « perméabilité » entre ces différents champs d'intervention pourrait également être envisagé.
Devant cette urgence économique, démographique, sociale et citoyenne, je souhaiterais savoir quelles sont les intentions du Gouvernement concernant la définition d'un statut pour les aidants familiaux. Entend-il lier cette problématique à celle du statut des AVS et des intervenants du secteur de l'aide à domicile ?
Mme la présidente. La parole est à Mme la secrétaire d'État.
Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'État auprès de la ministre des solidarités et de la cohésion sociale. Madame la sénatrice, vous avez raison : les aidants familiaux ne doivent pas être les victimes collatérales, si je puis dire, de la maladie, de la dépendance ou du handicap de leur proche.
C'est pourquoi le Gouvernement met en place depuis plusieurs années une politique de soutien et d'accompagnement des aidants familiaux. Plusieurs mesures ont ainsi été adoptées, visant la conciliation de la vie professionnelle des personnes concernées avec leur rôle d'aidant, grâce aux congés familiaux, à la reconnaissance et à la valorisation financière de leur implication au travers de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé, l'AEEH, de la prestation de compensation du handicap, la PCH, et de l'allocation personnalisée d'autonomie, l'APA, ainsi que leur soutien par la formation, l'accompagnement et le droit au répit.
Le plan Alzheimer 2008-2012 a constitué une étape importante dans l'amélioration du soutien et du répit apportés aux aidants, qui, plus particulièrement dans le cas de la maladie d'Alzheimer, subissent les conséquences que vous avez soulignées. En effet, le plan Alzheimer en a fait une de ses orientations prioritaires. Il prévoit notamment la création de 11 000 places d'accueil de jour et de 5 600 places d'hébergement temporaire pour soulager les familles, en leur permettant des temps de répit. Sont également prévus le développement et la diversification de formules de répit et d'accompagnement plus souples, avec des expérimentations de plateformes de répit et d'accompagnement, un meilleur suivi de la santé des aidants, un numéro unique d'information et une formation de deux jours pour les aidants concernés.
Si les aidants de malades d'Alzheimer sont parmi les premiers intéressés, ils ne sont pas les seuls à avoir besoin de soutien, comme en attestent les plans de santé publique adoptés après le plan Alzheimer. Plusieurs d'entre eux, consacrés par exemple à l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, aux soins palliatifs, à l'autisme, aux accidents vasculaires cérébraux, aux maladies rares, aux traumatisés crâniens, à la maladie de Parkinson, comportent des mesures relatives à la formation, à l'accompagnement et au répit des aidants.
La journée nationale des aidants organisée le 6 octobre dernier a permis de dresser un état des lieux des problématiques et d'identifier des pistes de travail pour la période à venir. En particulier, la définition d'un statut des aidants ne paraît pas correspondre aux attentes et aux besoins des aidants familiaux, tels qu'ils sont exprimés, notamment, par le Collectif inter-associatif d'aide aux aidants familiaux, ou qu'ils ressortent des enquêtes menées auprès des aidants.
Les besoins, au contraire, sont diversifiés, évolutifs et appellent des mesures concrètes également diversifiées, plutôt qu'un statut unique à vocation très large qui ne répondrait qu'imparfaitement, en réalité, aux besoins des aidants.
En tout état de cause, cette réflexion se poursuivra dans le cadre du débat national sur la dépendance qui se tiendra au cours du premier semestre de l'année prochaine, comme le Président de la République l'a souhaité.
Madame la sénatrice, je voudrais ajouter, à titre personnel, que je suis particulièrement attentive au développement des effectifs des auxiliaires de vie scolaire. C'est la condition de la scolarisation des enfants handicapés au sein de l'école ordinaire, dans l'esprit de la loi du 11 février 2005.
Il faudra expertiser votre idée de perméabilité. Je ne peux, à ce stade, vous donner une réponse, mais je retiens avec un vif intérêt la suggestion que vous faites. Elle ne manquera pas d'être prise en compte lors des travaux à venir sur la question des auxiliaires de vie scolaire.
Mme la présidente. La parole est à Mme Maryvonne Blondin.
Mme Maryvonne Blondin. Madame la secrétaire d'État, je vous remercie de votre réponse et de la prise en compte de l'idée d'instaurer une perméabilité entre les aidants familiaux et les AVS. Vous le savez, les AVS jouent un rôle indispensable pour la scolarisation des enfants handicapés.
Cependant, je voudrais pointer un manque dans le dispositif que vous avez évoqué : la prise en compte pour la retraite du temps consacré par l'aidant à la personne dépendante ou handicapée. Après le décès de leur parent ou la majorité de leur enfant, les femmes concernées veulent reprendre un travail mais n'ont pas la possibilité de le faire dans des conditions ordinaires. Comment peut-on les aider ? Il manque là un maillon, alors que l'État peut leur être reconnaissant d'avoir consacré de leur temps à un proche dont elles ont retardé l'entrée en établissement, qui a un coût élevé pour la collectivité.
Il faut donc envisager toutes les possibilités, car ces femmes ont développé des compétences au cours de leur expérience d'aidant familial.
Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'État. C'est vrai !
Mme Maryvonne Blondin. En tout cas, je ne manquerai pas de participer à la réflexion annoncée.
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