Question de Mme DEMONTÈS Christiane (Rhône - SOC) publiée le 09/04/2009
Mme Christiane Demontès attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur l'élaboration du prochain plan national maladies rares
Le bilan du plan national maladies rares qui s'est déroulé de 2004 à 2008 a permis de dresser une série de constats. Il s'agit notamment des défauts de pilotage, puisque le comité de suivi du plan ne s'est réuni qu'à trois reprises, de la persistance, voire de l'aggravation, des difficultés que rencontrent nos concitoyens malades, notamment au regard de l'accès aux médicaments et/ou de la prise en charge sociale, de la quasi-absence d'information à l'endroit des acteurs de santé et structures d'accueil concernés.
Aussi, elle lui demande quelles dispositions elle compte prendre pour qu'au cours de l'élaboration du futur plan national maladies rares, l'ensemble de ces constats soient intégrés aux travaux préparatifs, lesquels ne peuvent se concevoir sans la participation active du tissu associatif œuvrant très spécifiquement sur ces pathologies.
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Réponse du Ministère de la santé et des sports publiée le 09/07/2009
Une évaluation du premier plan maladies rares a été remise à la ministre de la santé et des sports le 7 mai 2009 par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) ; elle conclut que l'examen du plan montre des résultats très positifs pour quelques-uns de ses axes les plus importants : accès aux soins, recherche, information des malades et des médecins. Comme l'a annoncé le Président de la République le 10 octobre 2008, un deuxième plan sera élaboré courant 2009. Sa construction s'appuiera sur le bilan du premier plan et l'avis des différents partenaires publics et associatifs, notamment l'évaluation du HCSP, qui ont été discutés lors de la dernière réunion du comité de suivi du premier plan le 28 mai 2009 ; de nouveaux groupes de travail seront mis en place, auxquels pourront bien sûr participer activement les associations de malades.
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