Question de M. MAHÉAS Jacques (Seine-Saint-Denis - SOC) publiée le 26/03/2009
M. Jacques Mahéas attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur les inquiétudes des victimes et de la Fédération des maladies orphelines devant les ajustements à prendre en compte pour le prochain « plan national maladies rares ».
Le premier plan, mis en place sur la période 2005-2008, a donné de l'espoir aux quatre millions de malades en France souffrant d'une des huit mille maladies orphelines. Il a favorisé l'ouverture de nouveaux chantiers en matière de recherche et permis d'engranger des progrès importants dans le domaine de la compréhension des maladies génétiques.
Le rapport d'évaluation du plan maladies rares 2005-2008 demandé au Haut Conseil de la santé publique a dû être rendu fin février 2009. À partir de ce rapport et en collaboration avec les associations regroupant les patients atteints de maladies rares, un nouveau plan est prévu, qui devrait débuter, au plus tard, en 2010, ainsi que l'a annoncé le Président de la République le 10 octobre 2008, et qui comprendra les mesures nouvelles identifiées.
Parmi ces dernières, il conviendra d'ores et déjà de prendre en compte un défaut de pilotage, la nécessité de s'attacher à la vie quotidienne des malades, une information défaillante notamment sur la qualité de la prise en charge médico-sociale, un manque de fléchage des dépenses et des actions, l'exclusion de la Fédération des maladies orphelines des financements prévus dans le cadre du premier plan.
Aujourd'hui, face à l'inquiétude des malades et de leur famille, il lui demande de lui communiquer les ajustements qu'elle retiendra pour mettre en place un plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et la date effective retenue pour sa mise en œuvre.
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Réponse du Ministère de la santé et des sports publiée le 09/07/2009
Les maladies rares constituent une priorité de santé publique qui a fait l'objet du plan national maladies rares 2005-2008 inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique dû 9 août 2004. Les associations de patients ont été associées aux différents groupes de travail du Plan. S'agissant de la Fédération des maladies orphelines, elle avait bénéficié d'un financement en 2004 ; sa demande faite en 2005 n'a pu être prise en compte car elle ne répondait pas au cahier des charges établi par l'INPES. L'association n'a pas reformulé de demande de financement depuis. Une évaluation du premier plan maladies rares, réalisée par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP), a été remise le 7 mai 2009 à la ministre de la santé et des sports ; elle conclut que l'examen du plan montre des résultats très positifs pour quelques-uns de ses axes les plus importants : accès aux soins, recherche, information des malades et des médecins. Comme l'a annoncé le Président de la République le 10 octobre 2008, un deuxième plan sera élaboré courant 2009, et prendra effet en 2010. Sa construction s'appuiera sur le bilan du premier plan et l'avis des différents partenaires publics et associatifs, notamment l'évaluation du HCSP, qui ont été discutés lors de la dernière réunion dû comité de suivi du premier plan le 28 mai 2009 ; de nouveaux groupes de travail seront mis en place, auxquels pourront bien sûr participer activement les associations de malades.
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