Question de M. MASSION Marc (Seine-Maritime - SOC) publiée le 17/04/2008
M. Marc Massion appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur l'inquiétude de nombreuses personnes et associations de malades concernant la fin du plan maladies rares. Pour 4 millions de malades en France, souffrant d'une ou plusieurs des 8 000 maladies orphelines répertoriées à ce jour, la mise en place de ce plan pour la période 2005-2008 était une étape importante. De fait, il a permis à des millions de personnes de sortir de l'invisibilité et d'avancer sur le chemin de l'espoir. Cependant, ce plan arrive à terme au 31 décembre prochain et les interrogations sont grandes pour des milliers de familles frappées douloureusement par ces maladies. L'abandon de ce plan aurait des conséquences dramatiques tant sur la prise en charge des maladies orphelines que du nécessaire financement de la recherche médicale en la matière. Elle lui demande, en conséquence, quelles dispositions elle entend prendre afin qu'un nouveau plan soit mis en place dès cette année et que le bénéfice des actions conduites depuis 2005 ne soit pas perdu.
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Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative publiée le 05/06/2008
La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005-2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros, dont 40 millions destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, Orphanet, ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique GIS-Institut des maladies rares. En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale a été publié au Journal officiel du 5 mars 2008. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le Haut Conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir prochainement, et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.
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