Question de M. GAUTIER Charles (Loire-Atlantique - SOC) publiée le 10/04/2008
M. Charles Gautier attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur l'importance de prolonger le plan maladies rares.
La France compte actuellement 4 millions de malades souffrant d'une ou de plusieurs des 8000 maladies orphelines répertoriées.
Les mesures contenues dans le plan maladies rares sur la période 2005-2008 ont constitué, pour les malades, comme pour leurs proches, une première étape dans la prise en charge de ces pathologies et de leurs différentes implications.
Ainsi, la fin de ce plan, annoncée pour le 31 décembre 2008, suscite de fortes inquiétudes pour les personnes malades et pour leur entourage.
La Fédération des maladies orphelines et de nombreux autres réseaux associatifs se mobilisent en faveur de la prolongation et de l'amélioration de ce plan.
Il lui demande de revenir sur l'arrêt annoncé du plan maladies rares et souhaite connaître les mesures qu'elle entend adopter à l'égard de la reconduction du plan maladies rares.
- page 704
Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative publiée le 05/06/2008
La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005-2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros, dont 40 millions destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, Orphanet, ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique GIS-Institut des maladies rares. En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale a été publié au Journal officiel du 5 mars 2008. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le Haut Conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir prochainement, et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.
- page 1124
Page mise à jour le