Question de Mme MORIN-DESAILLY Catherine (Seine-Maritime - UC-UDF) publiée le 21/02/2008
Mme Catherine Morin-Desailly appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la fin annoncée du plan maladies rares mis en place pour la période 2005/2008. Les associations représentant les quatre millions de malades souffrant d'une des huit mille maladies rares et/ou orphelines sont en effet extrêmement inquiètes de la fin du plan, qui se traduirait, selon elles, par le désengagement de l'État dans la lutte contre ces pathologies. Bien qu'imparfaites, les mesures de ce plan ont permis à des millions de personnes de sortir de l'invisibilité, leur offrant l'espoir d'un traitement. Les efforts entrepris au cours des trois dernières années doivent être poursuivis sur de nombreux aspects : la reconnaissance par les personnels de santé et les administrations de la spécificité des maladies orphelines, le fléchage des dépenses et des actions prévues par le plan, l'engagement financier spécifique de l'État dans la recherche sur les maladies rares, l'amélioration et le développement de la lutte contre l'errance diagnostique, l'amélioration de la prise en charge des soins et de l'accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leur famille. C'est pourquoi, estimant indispensable de poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer les dispositions qu'elle envisage mettre en oeuvre prochainement.
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Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative publiée le 27/03/2008
La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005-2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares Orphanet, ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique GIS institut des maladies rares. En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, un décret organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale devrait être publié dans les toutes prochaines semaines. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le Haut Conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir au mois de mai prochain et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.
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