Question de M. PICHERAL Jean-François (Bouches-du-Rhône - SOC) publiée le 21/02/2008
M. Jean-François Picheral attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur « l'après » Plan Maladies Rares. En effet, mis en place pour la période 2005/2008, le Plan Maladies Rares a constitué pour les 4 millions de malades souffrant d'une ou de plusieurs des 8000 maladies orphelines répertoriées, une étape importante. Bien que perfectibles, les mesures du Plan ont permis à des millions de personnes de sortir de l'invisibilité et d'avancer sur le chemin d'une vie moins marquée par la douleur et, pour certains, facilitée par la fin de ce qu'il convient d'appeler l'errance diagnostique, l'ignorance même du nom de leur maladie. Aussi, la fin annoncée du Plan Maladies Rares au 31 décembre prochain alors que de nombreuses difficultés subsistent, suscite de vives inquiétudes chez les malades et leurs proches. Après avoir suscité tant d'espoirs, l'État ne peut remiser ces personnes souffrant de maladies rares dans l'oubli. Il lui demande quelles mesures elle entend prendre pour répondre à leurs légitimes inquiétudes et si elle envisage, par exemple, la mise en place d'un plan d'amélioration visant à poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.
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Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative publiée le 27/03/2008
La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005-2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares Orphanet, ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique GIS institut des maladies rares. En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, un décret organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale devrait être publié dans les toutes prochaines semaines. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le Haut Conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir au mois de mai prochain et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.
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