Question de M. ROUVIÈRE André (Gard - SOC) publiée le 28/10/2004

M. André Rouvière appelle l'attention de M. le ministre de la santé et de la protection sociale sur la nécessité de création d'un fichier national des volontaires au don d'organes. Le nombre de patients en attente de greffe d'organes est en constante augmentation et ce fichier faciliterait grandement le rôle des coordinateurs hospitaliers. C'est pourquoi il lui demande de bien vouloir lui indiquer s'il pense engager la création d'un fichier national des volontaires au don d'organes.

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Transmise au Ministère de la santé et des solidarités


Réponse du Ministère de la santé et des solidarités publiée le 01/12/2005

Aux termes mêmes de la loi de bioéthique du 6 août 2004, « le prélèvement et la greffe d'organes constituent une priorité nationale ». Des dispositions concrètes ont d'ores et déjà été prises par le ministère chargé de la santé, et les résultats de l'année 2004 montrent une progression de 15,7 % des prélèvements par rapport à 2003. Pour la première fois, le taux de prélèvements dépasse largement l'objectif fixé de 20 par million d'habitants, en atteignant 20,9. Bien que les décès par accidents de la circulation aient continué à diminuer, le nombre de greffons disponibles a progressé grâce à l'organisation mise en place dans les hôpitaux pour mieux recenser les donneurs potentiels, et pour accroître l'action des équipes hospitalières de prélèvement. Pour obtenir ces résultats, le Gouvernement a créé depuis quatre ans 120 postes de médecins et d'infirmières dédiés à cette activité. La formation de ces personnels est de mieux en mieux assurée. Le nombre d'hôpitaux autorisés au prélèvement a également augmenté, et des réseaux ont été créés entre les établissements de santé pour mieux organiser cette activité. Plusieurs mesures importantes sont intervenues ou vont intervenir prochainement : la loi de bioéthique a ouvert plus largement la possibilité de donner de son vivant un organe (rein, lobe hépatique ou pulmonaire) à un proche : alors que ce don n'était possible qu'entre parents, enfants et frères et soeurs, il est désormais autorisé pour les conjoints, les grands-parents, les oncles et tantes, les neveux et nièces, les cousins germains, le conjoint du père ou de la mère et toute personne pouvant justifier de deux ans de vie commune avec le receveur. Cette ouverture, qui était nécessaire, a été strictement encadrée pour éviter toute dérive et tout risque de trafic. Le prélèvement sur un donneur vivant autre que le père ou la mère doit être autorisé par un comité d'experts de l'agence de la biomédecine. La possibilité est offerte également de réaliser des prélèvements d'organes sur des personnes dont l'activité cardiaque s'est interrompue (donneurs à coeur arrêté), ce que font déjà plusieurs pays. Enfin, devant un taux de refus de la part des familles qui stagne à 30 %, la loi de bioéthique a réaffirmé la nécessité d'informer les citoyens, et surtout les jeunes, sur le don d'organes. Les 16 à 25 ans recevront une information systématique et, demain, le dossier médical personnel permettra de garder la trace que cette information a été donnée. Les établissements hospitaliers jouent un rôle essentiel et, malgré un effort sans précédent, la mobilisation des hôpitaux sur l'activité de prélèvement et de greffe doit être accrue. La loi de bioéthique du 6 août 2004 rappelle que « tous les établissements de santé, qu'ils soient autorisés ou non, participent à l'activité de prélèvement en s'intégrant dans les réseaux de prélèvement ». Le ministère de la santé élaborera d'ici à un an le schéma national d'organisation de la greffe en tenant compte des besoins croissants de greffe, de leur répartition territoriale, et de la nécessité de maintenir le niveau d'excellence des services. La France joue aussi un rôle majeur dans la coopération internationale en matière de prélèvement et de greffe. Le partage d'expériences favorisera le développement du prélèvement et de la greffe dans les autres pays. La recherche d'une harmonisation des réglementations devrait à l'avenir limiter le risque de pénurie de greffons, et réduire la possibilité de détourner les législations. L'agence de la biomédecine a repris à compter du 10 mai 2005 les missions de l'Etablissement français des greffes dans les domaines du prélèvement et de la greffe d'organes, de tissus et de cellules. Cette nouvelle agence couvre aussi le champ de la procréation, de l'embryologie et de la génétique humaine. Elle a pour mission essentielle, sous la tutelle du ministère de la santé, de garantir, en toute transparence, un niveau élevé de sécurité, de qualité, mais aussi d'éthique dans la mise en oeuvre de cet ensemble de nouvelles techniques biologiques. Elle s'attache de plus à informer et à sensibiliser le grand public sur le prélèvement d'organes. Le point d'orgue annuel de cette campagne est la journée du 22 juin, « Journée nationale de réflexion sur le don et la greffe ». Elle a été, ces deux dernières années, focalisée sur la transmission de sa position, pour ou contre le don d'organes à ses proches. Les associations ont largement participé à cette action. Soucieux que ces modalités de recueil de la volonté du donneur soient éclaircies, le législateur a reprécisé les termes de l'article du code de la santé publique L. 1232-1 sur le prélèvement sur une personne décédée lors de la révision de la loi de bioéthique le 6 août 2004 : le prélèvement sur donneur décédé « peut être pratiqué dès lors que la personne n'a pas fait connaître, de son vivant, son refus d'un tel prélèvement. Ce refus peut être exprimé par tout moyen, notamment par l'inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet. Il est révocable à tout moment ». En France, c'est le principe du consentement présumé qui s'applique. Il n'existe donc pas de registre recensant les personnes en faveur du don, ce qui serait contraire à la loi. Il est possible de porter sur soi une carte de donneur. Cette carte n'a aucune valeur juridique. Si elle est trouvée dans les effets du défunt, elle peut être utile à l'équipe médicale dans son dialogue avec la famille. Pour être donneur, il suffit donc de témoigner de sa position auprès de ses proches de son vivant. Ainsi, la mise en oeuvre de la loi de bioéthique et les efforts développés par le Gouvernement permettent de promouvoir les prélèvements et les greffes dans le respect des trois grands principes sur lesquels repose cette activité en France : le consentement, l'anonymat et la gratuité.

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