Question de M. JOLY Bernard (Haute-Saône - RDSE) publiée le 04/03/2004
M. Bernard Joly appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la nécessité de soutenir l'action de l'association réseau DES ainsi que le renforcement des structures d'accueil et de prise en charge de ces grossesses à risques. Le diéthylstilboestrol (DES) a été commercialisé en France à partir de 1950. Son utilisation a été pour les femmes enceintes totalement interrompue, en principe en 1977. C'est entre 1964 et 1975 qu'il a été le plus prescrit. Les enfants, essentiellement des filles, dont les mères ont pris du DES représentent environ 200 000 personnes. Les conséquences, qui portent essentiellement sur la fécondité et la grossesse se feront particulièrement sentir en 1990 et 2015 quant ces jeunes femmes souhaiteront à leur tour avoir des enfants. Se posent aujourd'hui plusieurs problèmes relatifs au financement de l'association Réseau DES pour poursuivre son action, à la prise en charge de ce type de grossesses par des centres spécialisés assortie d'une assurance maternité spécifique. De plus il conviendrait que lors de grossesses pathologiques soit explorée la présence du syndrome DES avec surveillance de fréquence de probabilité. Il lui demande de bien vouloir lui préciser les mesures envisagées afin que soient satisfaits des objectifs légitimes.
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Réponse du Ministère de la santé et de la protection sociale publiée le 02/09/2004
Le diéthylstilboestrol (DES ou DISTILBENE* ou STILBOESTROL BORNE*) prescrit aux femmes enceintes à partir des années 50 jusqu'au début des années 80 a été reconnu responsable de malformations et de cancers génitaux chez les enfants exposés in utero. La première génération de ces enfants est actuellement confrontée à de graves et douloureuses conséquences physiques et psychologiques. C'est la raison pour laquelle le ministère de la santé a engagé, depuis 1989, diverses actions destinées à venir en aide aux personnes exposées ou susceptibles d'avoir été exposées au DES. Pour améliorer la prise en charge et le suivi de ces personnes, il a mis en place des actions d'information en direction des professionnels de santé. Les plus récentes en 2003 ont consisté, d'une part, en une mise au point auprès de l'ensemble des médecins généralistes et des gynécologues obstétriciens français, sur les risques de complications génitales et obstétricales chez les sujets exposés in utero au DES, faite par l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS), et d'autre part, en l'élaboration, par l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES), de recommandations portant sur les indications de la chirurgie réparatrice en cas de malformations utérines. Pour diffuser l'information auprès du public et permettre une sensibilisation des personnes concernées, un financement régulier de l'association Réseau DES France, est effectué par la direction générale de la santé. Cette association contribue activement à l'information du public et à l'accompagnement des victimes dans leurs démarches d'indemnisation auprès des laboratoires pharmaceutiques concernés. Afin d'amplifier l'effet des différentes mesures prises par le ministère chargé de la santé, un programme d'actions est en cours d'élaboration. Il permettra une meilleure prise en compte et une meilleure coordination de l'ensemble des aspects de ce problème de santé publique notamment le suivi épidémiologique, l'information de la population et l'accès aux soins les plus appropriés.
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