Question de M. FOURCADE Jean-Pierre (Hauts-de-Seine - UMP) publiée le 05/02/2004
M. Jean-Pierre Fourcade souhaiterait attirer l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation des filles et des garçons nés de mères présentant un risque élevé de fausse couche auxquelles a été administrée une hormone, le distilbène. Ces enfants, dont la plupart sont des filles, aujourd'hui des femmes en âge d'un projet de maternité, présenteraient des malformations génitales caractérisées entraînant des problèmes d'infertilité, de grossesse extra-utérine, d'avortements spontanés, d'accouchements prématurés, de cancers du col de l'utérus. Pour les garçons, il s'agirait d'anomalies génitales, d'infertilité, voire de stérilité. Afin de sensibiliser les pouvoirs publics sur ces situations douloureuses, connues sous le terme syndrome DES (diéthylstilboestrol en abrégé), une association, nommée Réseau DES France, s'est constituée, la direction générale de la santé publique l'a élevée au rang de partenaire tant pour son action d'information auprès du grand public que pour sa capacité à identifier et signaler les problèmes rencontrés sur le terrain, c'est d'ailleurs à ce titre que l'association a été invitée au colloque " 100 objectifs de santé publique ". A ce jour, 80 000 personnes seraient concernées et l'on observerait, depuis 1994, une augmentation significative des problèmes liés à l'exposition in utero au distilbène en lien avec le pic de prescription de ce produit dans les années 70. Réseau DES France sollicite le soutien financier du ministère de la santé en vue de la mise en oeuvre de plusieurs actions : 1. Suivi des grossesses DES en centres spécialisés ; 2. Prise en charge de la grossesse DES au même titre que la grossesse gémellaire ; 3. Recensement des adénocarcinomes à cellules claires (cancers ACC) soignés en France ; 4. Notification, dans les enquêtes, du syndrome DES parmi les causes de grossesses extra-utérines (6 à 15 % selon les publications) et de prématurité (31 % pour les DES contre 8 % dans la population générale) ; 5. Mise à disposition auprès de l'association d'un médecin spécialiste ; 6. Mise en place d'une surveillance des jeunes femmes DES et de leurs enfants. S'agissant d'un objectif de santé publique, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les moyens qu'il envisage de consacrer à ces actions.
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Réponse du Ministère de la santé et de la protection sociale publiée le 02/09/2004
Le diéthylstilboestrol (DES ou DISTILBENE* ou STILBOESTROL BORNE*) prescrit aux femmes enceintes à partir des années 50 jusqu'au début des années 80 a été reconnu responsable de malformations et de cancers génitaux chez les enfants exposés in utero. La première génération de ces enfants est actuellement confrontée à de graves et douloureuses conséquences physiques et psychologiques. C'est la raison pour laquelle le ministère de la santé a engagé, depuis 1989, diverses actions destinées à venir en aide aux personnes exposées ou susceptibles d'avoir été exposées au DES. Pour améliorer la prise en charge et le suivi de ces personnes, il a mis en place des actions d'information en direction des professionnels de santé. Les plus récentes en 2003 ont consisté, d'une part, en une mise au point auprès de l'ensemble des médecins généralistes et des gynécologues obstétriciens français, sur les risques de complications génitales et obstétricales chez les sujets exposés in utero au DES, faite par l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS), et d'autre part, en l'élaboration, par l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES), de recommandations portant sur les indications de la chirurgie réparatrice en cas de malformations utérines. Pour diffuser l'information auprès du public et permettre une sensibilisation des personnes concernées, un financement régulier de l'association Réseau DES France, est effectué par la direction générale de la santé. Cette association contribue activement à l'information du public et à l'accompagnement des victimes dans leurs démarches d'indemnisation auprès des laboratoires pharmaceutiques concernés. Afin d'amplifier l'effet des différentes mesures prises par le ministère chargé de la santé, un programme d'actions est en cours d'élaboration. Il permettra une meilleure prise en compte et une meilleure coordination de l'ensemble des aspects de ce problème de santé publique notamment le suivi épidémiologique, l'information de la population et l'accès aux soins les plus appropriés.
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