Question de Mme FÉRAT Françoise (Marne - UC-UDF) publiée le 18/12/2003
Mme Françoise Férat appelle l'attention de Mme la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées sur les difficultés des individus atteints de " maladies orphelnies " ou de " maladies rares " ainsi que celles rencontrées par leurs familles. Il appert en effet que, du fait de leur rareté, leur prise en charge par la communauté nationale dépend d'une inscription sur une liste arrêtée par l'assurance maladie. Il lui semble indispensable que les pouvoirs publics remédient à cette situation, source d'une différenciation supplémentaire à l'endroit de personnes souffrant déjà de leur singularité. Favorable aux mesures proposées dans le cadre de 1a réforme de la loi de 1975, fondées justement sur le principe de non-discrimination, il lui paraît essentiel que celles-ci ne voient leur portée réduite par des mesures réglementaires restrictives. Elle lui demande par conséquent de bien vouloir lui préciser les mesures qu'elle envisage de prendre en ce sens.
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Transmise au Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées
Réponse du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées publiée le 22/01/2004
Les maladies orphelines représentent un important problème de santé publique pour lequel des actions sont en cours concernant l'accès au médicament, l'information et le soutien des personnes atteintes et de leur famille, et la recherche. La loi de financement de la sécurité sociale pour 2001 (article 48 de la loi) a transposé la directive européenne sur les médicaments orphelins et a prévu des avantages financiers pour les industriels favorisant le développement de ces médicaments. Plusieurs médicaments orphelins ont depuis obtenu leur autorisation de mise sur le marché. Afin de favoriser l'information des professionnels et du public et le soutien des personnes atteintes, le ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées participe au développement de la base de données Orphanet, accessible gratuitement sur Internet et du numéro azur " maladies rares info-service ". Dans le domaine de la recherche, un groupement d'intérêt scientifique (GIS) " Institut des maladies rares " a été créé. Il a pour objectifs de coordonner les recherches existantes, de définir des axes prioritaires de recherches et de favoriser l'émergence d'une politique européenne et internationale de recherche ainsi que celle d'un réseau de matériel biologique pour les maladies rares. De plus, les maladies rares sont une priorité des programmes hospitaliers de recherche clinique. En ce qui concerne la prise en charge des malades, si toutes les maladies rares ne sont pas classées, en tant que telles, dans la liste des affections de longue durée donnant droit à l'exonération du ticket modérateur (article D. 322-1 du code de la sécurité sociale), les patients atteints peuvent bénéficier de cette prise en charge sur avis du contrôle médical placé auprès de leur caisse d'affiliation. Des mesures permettant de faciliter cette prise en charge sont actuellement à l'étude. Un plan est prévu concernant les maladies rares dans le cadre du projet de loi relatif à la politique de santé publique récemment adoptée en première lecture à l'Assemblée nationale dans le but d'améliorer, en concertation avec les associations, la prise en charge des malades en assurant l'accès au diagnostic et aux soins et la promotion de la recherche.
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