Question de Mme BEAUDEAU Marie-Claude (Val-d'Oise - CRC) publiée le 25/09/2003
Mme Marie-Claude Beaudeau attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la nécessité d'intensifier notre politique de dépistage de la mucoviscidose dès la petite enfance. Elle lui rappelle que chaque jour, en France, naît un enfant atteint de mucoviscidose, Chaque jour, des enfants, des adolescents, des adultes souffrent de ne pas être comme les autres. D'autre part, les séances de kinésithérapie, les cures d'antibiotiques sont de plus en plus lourdes et beaucoup de familles n'ont plus les moyens de lutter contre cette maladie encore mal connue et qui se développe. Elle lui fait remarquer que, d'autre part, dans notre pays, 2 500 000 personnes peuvent transmettre cette maladie sans le savoir et que cette maladie est complexe car il se révèle difficile d'expliquer la présence des mucosités qui encombrent les poumons et qu'enfin cette maladie génétique bouleverse la vie de jeunes enfants, d'adolescents et d'adultes. Mais elle lui fait remarquer également que ce fléau aujourd'hui non guérissable peut être vaincu, d'abord par une pratique de dépistage systématique à la naissance, dont la mise en place s'effectue dès le troisième jour de la naissance sous la forme du dosage de la trypsine immuno-réactive (TIR). Elle lui fait remarquer qu'en 2002, 376 402 nouveaux-nés ont été testés dans 19 régions, dont 8 304 pour l'Ile-de-France et qu'ainsi 88 malades ont été repérés et ont pu être pris en charge dans un centre de ressources et de compétence de la mucoviscidose (CRCM) avec une prise en charge des malades, un suivi avec une qualité de vie et d'espérance de vie des bébés atteints qui a pu être triplée en vingt ans. Elle lui fait enfin remarquer que le remplacement du gène atteint par un gène sain, s'il demeure théoriquement possible, reste encore d'un futur plus lointain quant à sa mise en place systématique. Elle lui demande de lui faire connaître les mesures qu'il envisage pour que désormais ce soient les 800 000 nouveaux-nés qui dans notre pays soient l'objet d'un dépistage devenant systématique à la naissance.
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Réponse du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées publiée le 13/11/2003
Depuis le début de l'année 2002, le dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose a été étendu à l'ensemble de la France et s'effectue en même temps que les autres dépistages néonatals déjà réalisés (hypothyroïdie, phénylcétonurie, hyperplasie des surrénales, drépanocytose). La circulaire DHOS/O/DGS/SD5/2001 n° 502 du 22 octobre 2001 prévoit la mise en place de ce dépistage systématique, instaure une organisation cohérente des soins des enfants dépistés grâce à la création des centres de ressources et de compétences (CRCM) chargés de confirmer le diagnostic, d'informer la famille et de mettre en place une prise en charge thérapeutique optimale en lien avec le réseau de soins de proximité.
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