Question de M. ETIENNE Jean-Claude (Marne - UMP) publiée le 26/06/2003
M. Jean-Claude Étienne attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur l'évolution de la situation du don de moelle en France après la mise en place du plan greffes qui prévoyait pour la période 2001-2003 un budget de 1,83 million d'euros par an. Le budget affecté devait permettre l'inscription de trente mille donneurs par an. Or, à la fin 2002, il manque plus de 9 000 donneurs par an, déficit qui porte atteinte à l'espoir de tous les malades en attente de greffe. A la faible portée de campagnes d'information s'ajoute la multiplicité des intervenants (Etablissement français des greffes, Etablissement français du sang, CHU, etc.) qui entraîne une dispersion des responsabilités. Aussi il lui demande quelles mesures il envisagerait pour promouvoir des campagnes de sensibilisation au don de moelle auprès du public et pour que les établissements chargés de la collecte des dons et de la gestion du fichier national soient coordonnés pour un résultat plus performant dans le soin aux malades.
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Réponse du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées publiée le 16/10/2003
Le plan greffe, annoncé en juin 2000, a prévu l'extension du fichier actuellement géré par l'Association France greffe de moelle. Ce plan assure le financement du typage HLA de 10 000 nouveaux donneurs par an sur une période de trois ans. Certaines difficultés de mise en place ont fait que l'exécution de ce plan n'a pas réellement commencé avant l'automne 2001. Le recrutement des nouveaux donneurs se fait selon une politique établie par des professionnels de la greffe allogénique et validée par le conseil médical et scientifique de l'Etablissement français des greffes. Cette politique privilégie le rééquilibrage du fichier en opérant un recrutement préférentiel, mais non exhaustif, d'hommes de moins de quarante ans et s'efforce de toucher certains groupes ethniques afin d'inscrire des donneurs dont le phénotype HLA est peu, voire non représenté, dans le fichier actuel. Par ailleurs, les professionnels de la greffe allogénique, les responsables du fichier national de l'établissement français des greffes se sont toujours opposés au recrutement spectaculaire et massif de donneurs dont on sait par expérience que la motivation est susceptible de décroître avec le temps. Le fichier national de volontaires au don de moelle osseuse jouit d'une excellente réputation quant à la fidélisation des donneurs inscrits, même s'ils sont notablement moins nombreux que dans certains fichiers européens. Il faut savoir enfin que, pour chacun des malades français atteints d'une pathologie pour laquelle une allogreffe non apparentée de cellules souches hématopoïétiques pourrait être envisagée, l'interrogation des fichiers (et dans certains cas, des banques de sang placentaire) s'effectue au niveau mondial. L'ensemble des fichiers internationaux rassemble aujourd'hui plus de huit millions de donneurs. Le fait de ne pas trouver de donneur identique à un malade sur l'ensemble des fichiers rend très probablement compte de la rareté de son phénotype. Certains malades n'ont pas et n'auront jamais de donneurs identiques, quel que soit le nombre de volontaires recrutés dans le fichier national ou dans l'ensemble des fichiers mondiaux. Il n'en demeure pas moins que l'extension du fichier est réelle et se fait actuellement sur un rythme satisfaisant puisque les objectifs quantitatifs initialement fixés devraient prochainement être atteints.
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