Question de Mme DAVID Annie (Isère - CRC) publiée le 15/05/2003
Mme Annie David attire l'attention de Mme la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées sur la nécessité d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'autisme dans notre pays. Trop peu de prises en charge éducatives adaptées, trop peu de possibilités d'intégration à l'école ordinaire ou dans des classes spécialisées pour enfants autistes : les familles concernées subissent une détresse, un épuisement tant sur le point physique que psychologique. Bien que l'article 2 de la loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996 manifeste la volonté d'apporter une prise en charge spécifique des autistes, dans le département de l'Isère, les trop rares structures adaptées et les classes spécialisées ont été créées pour la plupart à l'initiative de parents qui se sont regroupés en association. Ces familles donnent de leur temps, leur énergie et aussi de l'argent, et, pour beaucoup, leurs propres enfants ne peuvent bénéficier de ces prises en charge, car de telles réalisations se concrétisent bien souvent en plus de trois ans. Les listes d'attente s'allongent. Ainsi elle lui demande de prendre de toute urgence des mesures concernant l'application effective de cette loi. Par ailleurs, elle l'alerte sur le manque de structures en France pour les autistes vieillissants. La France ne brille pas par le nombre et la qualité de ces structures d'accueil, alors que dans des pays tels que le Canada, les Etats-Unis, certains pays d'Europe comme la Belgique ou la Finlande des prises en charge efficaces existent. Les familles sont souvent contraintes de démarcher dans ces pays, et notamment en Belgique, afin d'offrir à ces adultes les structures adéquates. Elle lui demande donc de lui indiquer les mesures qu'il entend prendre afin de répondre à ce phénomène grandissant.
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Réponse du Secrétariat d'Etat aux personnes handicapées publiée le 24/07/2003
Le rapport remis par le Gouvernement au Parlement en décembre 2000 a dressé le bilan de la politique conduite à l'égard des autistes depuis 1995. De 1995 à 2000, un plan de rattrapage a permis de créer un total de 2 033 places pour les personnes souffrant d'un syndrome autistique, dont 1 213 pour les adultes et 820 pour les enfants et adolescents. Une enveloppe de 39,94 millions d'euros de crédits d'assurance maladie a été consacrée à ce plan, pour une dépense totale de près de 79,27 millions d'euros incluant des crédits régionaux, des financements des conseils généraux et des crédits d'Etat. Les efforts ont été poursuivis et amplifiés, notamment en faveur des enfants souffrant d'un syndrome autistique, par la mise en oeuvre du plan triennal en faveur des enfants, adolescents et adultes handicapés organisé par la circulaire n° 2000-443 du 11 août 2000. Afin de mieux accueillir les personnes handicapées souffrant de ce syndrome et de répondre durablement à leurs besoins et aux attentes de leurs familles, une enveloppe spécifique de 22,87 millions d'euros supplémentaires a été prévue pour la période 2001-2003 pour accompagner la création de nouvelles places. Les préfets de région, en liaison avec les préfets de département, ont élaboré des programmations interdépartementales sur trois ans mettant en perspective les actions à réaliser. Au titre de l'année 2002, une enveloppe supplémentaire de 20 millions d'euros de crédits assurance maladie a été consacrée, dans le cadre de l'objectif national des dépenses d'assurance maladie (ONDAM), à la création de places destinées aux personnes autistes, polyhandicapées et traumatisées crâniennes et cet effort complétant les plans précités se poursuit en 2003, notamment en faveur des adultes. L'amélioration de la prise en charge ne passe pas exclusivement par la création de places dans les établissements médico-sociaux. Il importe de développer des réponses diversifiées adaptées aux besoins spécifiques de chacun. A cet égard, la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 relative aux institutions sociales et médico-sociales prévoit la diversification des prises en charge et notamment l'accueil temporaire. Un groupe de travail, qui vient de rendre ses conclusions, a été réuni pour définir l'accueil temporaire et permettre son développement par un certain nombre de préconisations qui seront traduites dans un décret en cours de préparation. Cette politique qui a permis de créer, développer ou adapter des structures pour enfants, adolescents ou adultes autistes a été complétée par d'autres actions. En outre, quatre centres de ressources sur l'autisme ont été créés en 1999 à titre expérimental. En 2002, la création de deux nouveaux centres, l'un en Ile-de-France, l'autre en Alsace, a été décidée. D'autres projets sont en cours d'élaboration. Ces centres sont notamment chargés de donner des informations aux familles et aux professionnels, à la demande ou en liaison avec les équipes médico-sociales et soignantes afin d'établir ou approfondir des diagnostics parfois complexes, mais aussi d'appuyer les professionnels prenant en charge des personnes autistes. Un bilan du fonctionnement de ces centres est en cours avant d'envisager un maillage progressif du territoire national. Un programme de formation spécifique sur l'autisme pour l'ensemble des professionnels ayant plusieurs objectifs, dont celui d'améliorer la prise en charge éducative, a été mis en oeuvre suite à la circulaire du 10 avril 1998. Toutefois, toutes ces mesures ne comblent pas, loin s'en faut, les lacunes qui existent dans notre pays concernant la prise en charge des personnes autistes. C'est pourquoi les conclusions de la mission confiée à M. Jean-François Chossy, député de la Loire, par M. le Premier ministre, les travaux conduits au sein des comités départementaux des personnes handicapées et des comités techniques régionaux sur l'autisme, les travaux de la commission évaluation du Comité national consultatif des personnes handicapées permettront une évaluation au plus près du terrain et un suivi de la politique menée. Par ailleurs, un groupe de travail a été mis en place au secrétariat d'Etat aux personnes handicapées, réunissant associations de parents et professionnels, afin de contribuer à l'élaboration d'une politique globale et cohérente en faveur des personnes autistes.
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