Question de M. PASTOR Jean-Marc (Tarn - SOC) publiée le 10/04/2003
M. Jean-Marc Pastor attire l'attention de Mme la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées sur la situation des personnes polyhandicapées, qui subissent la forme de handicap la plus pénalisante puisqu'elle affecte la motricité, la sensibilité et l'intellect. Or, la définition légale des personnes polyhandicapées ne vise que les enfants qui ne sont plus pris en considération du fait de leur polyhandicap lorsqu'ils atteignent vingt ans. Compte tenu du caractère dégénérescent du polyhandicap et de l'absence d'une communication perceptible et interprétable de la part des polyhandicapés, il importe qu'une prise en charge spécifique intervienne à tous les âges de leur vie. Aussi, il lui demande si elle compte intégrer un dispositif répondant à cette nécessité dans le projet de loi qu'elle prépare.
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Réponse du Secrétariat d'Etat aux personnes handicapées publiée le 11/09/2003
Afin d'accélérer les réponses à apporter en matière de structures adaptées en nombre suffisant pour les enfants et les adultes polyhandicapés ainsi que de formation des personnels qui en assurent l'accompagnement, le doublement de la tranche 2003 du plan de création de places pour adultes lourdement handicapés (1999-2003) a été adopté, permettant en 2003 le financement de 2 200 places de MAS, soit un montant de 70,12 millions d'euros de crédits d'assurance maladie. L'enveloppe de crédits concernant les enfants, les adolescents et les adultes handicapés (service d'éducation et de soins spécialisés à domicile, enfants polyhandicapés, autistes et traumatisés crâniens) prévue dans le cadre du plan triennal est, quant à elle, portée en 2003 à 48,70 millions d'euros. Les crédits spécialement destinés aux enfants et adolescents polyhandicapés, d'un montant de 18,30 millions d'euros sur les trois ans, permettront la création de 408 places nouvelles. De plus, un programme exceptionnel de 20 millions d'euros de crédits ONDAM a été consacré, en 2002, à la création de places nouvelles pour les personnes handicapées. À ce titre, une enveloppe de 7,65 millions d'euros a permis de financer 226 autres places nouvelles destinées aux personnes polyhandicapées. Cet effort notable reste néanmoins insuffisant par rapport aux attentes justifiées des familles. Il doit donc être soutenu dans les années qui viennent. Les associations représentant les personnes polyhandicapées souhaitent également une attribution quasi systématique du sixième complément d'allocation d'éducation spéciale pour les enfants polyhandicapés. La réforme qui est intervenue depuis avril 2002 tâche de répondre de façon plus souple et plus précise aux répercussions du handicap sur la vie familiale (cessation d'activité partielle ou totale d'un des deux parents, embauche d'une tierce personne ou frais occasionnés par le handicap). Il n'établit pas un lien direct entre tel ou tel type de handicap et le montant de l'allocation puisqu'il prend en compte les dépenses engagées par les familles, les réponses apportées, et notamment la fréquentation d'un établissement spécialisé. L'objectif est bien de rechercher une forme de socialisation et d'éducation de l'enfant polyhandicapé, et chaque fois que possible de ne pas aller dans le sens d'un repli de la famille faute de réponse adaptée. C'est pourquoi le Gouvernement souhaite, en même temps qu'il envisage de favoriser dans la prochaine loi l'intégration sociale, scolaire, professionnelle la plus complète possible, développer des réponses plus institutionnelles pour les personnes polyhandicapées. Il ne souhaite pas enfermer les personnes polyhandicapées dans un statut particulier mais au contraire faire en sorte que leur totale humanité soit reconnue, affirmée.
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