Question de M. RICHERT Philippe (Bas-Rhin - UC) publiée le 01/08/2002
M. Philippe Richert attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur le problème particulièrement douloureux de la prise en charge des personnes en coma prolongé. Du fait de l'insuffisance de structures spécifiques, capables d'accueillir et de prendre en charge ces malades, les familles sont souvent confrontées à de graves difficultés pour trouver un lieu d'accueil pour leur proche dans le département où elles résident. Le plus souvent, ces malades monopolisent des lits de réanimation. Cette situation pose, cependant, de nombreux problèmes : outre qu'elle peut gêner l'admission d'autres patients dont l'état justifie des soins aigus de réanimation, elle multiplie les risques de transmission d'affections nosocomiales, mais surtout, ces services sont peu adaptés à la prise en charge de cas aussi lourds et à l'accueil de familles en visites régulières. La prise en charge à domicile, préconisée par certains médecins, est pour sa part particulièrement contraignante pour les familles, même lorsqu'elles peuvent bénéficier de l'aide du milieu associatif. Enfin, l'accueil, à titre exceptionnel, de ces personnes en service de long séjour ou en maison de retraite, pose également de gros problèmes en raison des tarifs pratiqués, et du fait que le personnel y est insuffisant et mal formé à la prise en charge de tels malades. Dans la région Alsace, des structures ont été créées ces dernières années : une unité de dix lits à Saales, en avril 1997, permet d'accueillir des personnes nécessitant une ventilation artificielle, et une autre, de dix lits également, à la maison d'accueil spécialisée d'Oberhausbergen. Mais ces structures ont rapidement atteint un taux d'occupation de 100 %, sans que soit réglée l'intégralité des problèmes de placement. Il lui demande donc quelles mesures le Gouvernement envisage de prendre pour répondre à cette situation.
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Réponse du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées publiée le 27/03/2003
L'honorable parlementaire a appelé l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur le dossier de la prise en charge des traumatisés crâniens. Les traumatisés crâniens constituent en effet une préoccupation importante en terme de santé publique, puisque l'on compte environ 160 000 victimes par an, dont 3 à 5 000 garderont des séquelles significatives de leur accident. L'action menée pour améliorer la prise en charge des traumatisés crâniens comprend les trois volets que sont l'amélioration du transport primaire, le renforcement des plateaux techniques des établissements de santé, la nécessaire réflexion sur le suivi de ces personnes à la sortie de l'hospitalisation. Concernant le transport primaire, les services du ministère chargé de la santé poursuivent leurs travaux, en lien avec les professionnels de l'urgence, pour améliorer sans cesse les délais et la qualité de leurs interventions. Au-delà de la rapidité de prise en charge, l'orientation de l'accidenté en conséquence est un autre élément de la qualité de prise en charge des personnes victimes de traumatismes crâniens. A cet égard, le renforcement croissant des plateaux techniques des établissements de santé, en termes de compétences et de technologies est un élément essentiel de la qualité de vie, à terme, des personnes victimes de traumatisme crânien. A ce titre, deux mesures méritent d'être citées : le nombre d'IRM autorisées au sein des établissements de santé a plus que doublé en 5 ans : il est passé de 137 en 1998 à 320 aujourd'hui et il est envisagé d'augmenter encore ces chiffres ; la révision des SROS s'appuiera sur les réflexions en cours de deux groupes de travail élargis, pluriprofessionnels, l'un relatif au plateau technique, l'autre aux urgences. La mission de ces groupes est de proposer des orientations nationales sur l'organisation des urgences, l'implantation territoriale et l'organisation des plateaux techniques, dans une perspective d'accès aux soins 24 heures sur 24, pour la population du territoire qu'il dessert. Les propositions de ces deux groupes iront donc dans le sens de l'identification et l'organisation des activités lourdes, indispensables notamment à la prise en charge en urgence des patients accidentés, traumatisés ou polytraumatisés. Concernant enfin le suivi de ces patients, il convient tout d'abord d'assurer la prise en charge des patients les plus lourdement atteints. L'organisation de cette prise en charge est définie par la circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/2002/DGAS n° 288 du 3 mai 2002. Ce texte demande aux Agences Régionales d'Hospitalisation d'organiser une réponse à l'insuffisance de structures spécifiques, capables d'accueillir et prendre en charge les patients qui évoluent malheureusement vers des états végétatifs chroniques (EVC), ou des états pauci-relationnels, (EPR). Ce texte promeut la mise en ceuvre de petites unités de 6 à 8 lits, dédiées à ces patients, desservant un bassin de population d'environ 300 000 habitants. Ces unités s'inscriront dans le cadre de soins de suite et de réadaptation et s'intégreront dans un fonctionnement en filière avec des services d'amont (services de médecine physique et de réadaptation à orientation neurologique) et en réseau. Parallèlement, le Comité national de pilotage de l'évaluation de la politique en direction des traumatisés crâniens a commencé ses travaux. Sa mission est d'évaluer les résultats de la circulaire du 4 juillet 1996, relative à la prise en charge médico-sociale et à la réinsertion sociale et professionnelle des personnes atteintes d'un traumatisme crânien. Ce Comité proposera également soit le renforcement de certaines mesures, soit la mise en ceuvre de mesures complémentaires, de façon à rééquilibrer l'offre de soins, améliorer l'articulation entre structures d'aigu, soins de suite et de réadaptation, structures médico-sociales et sociales et favoriser la réinsertion sociale et professionnelle de ces personnes. Ses travaux enrichiront la réflexion prévue en 2003-2004 sur les soins de suite et de réadaptation qui nécessitent que leur régime juridique soit clarifié, de même que leurs missions. Les services du ministère chargé de la route définiront avec les professionnels concernés les niveaux et les organisations de prise en charge, dans le souci de la territorialité : apporter une réponse adaptée au plus près de l'expression des besoins de santé en respectant les spécificités des différents patients - et à ce titre, les traumatisés ont des problématiques spécifiques- mais en prenant soin de n'isoler ni les patients ni les équipes. Le ministre souhaite que, par ces mesures, puisse être répondu de façon pertinente à la prise en charge des patients ainsi accidentés au plus près de leur domicile, jusqu'à leur réinsertion sociale et professionnelle.
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