Question de M. SEILLIER Bernard (Aveyron - NI) publiée le 18/07/2002
M. Bernard Seillier appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation des personnes atteintes de certaines maladies dites rares ou orphelines, telles que le syndrome de fatigue chronique (SFC) et le syndrome de fibromyalgie, dit syndrome polyalogique idiopathique diffus (SPID). Alors que ces maladies sont classées par l'Organisation mondiale de la santé et par les pays anglo-saxons comme maladies graves, elles ne sont pas inscrites au tableau de l'assurance maladie. Bien qu'il puisse y avoir une prise en charge à 100 % des traitements et soins liés à ces malades par les caisses d'assurance maladie, en fonction de l'état du malade, ceci ne constitue pas une obligation puisqu'elles sont classées au titre des affections hors liste et les maladies souffrent de difficultés rencontrées avec les organismes de sécurité sociale pour la prise en charge d'un certain nombre de frais médicaux et paramédicaux. En conséquence, l'association française représentant les personnes souffrant de ces maladies ne peut que constater l'état de désarroi de ces malades du fait de l'absence de traitements, du non-soulagement de la douleur, qui entraînent un état d'épuisement invalidant avec toutes ses conséquences sur le plan familial, financier et professionnel. Une disposition financière a été inscrite dans la loi de financement de la sécurité sociale, visant à inciter à développer les médicaments orphelins, mais dans l'attente les malades continuent de souffrir de l'inadaptation des structures sanitaires et sociales à la spécificité de ces maladies. C'est pourquoi il lui demande quelles mesures il envisage de prendre pour améliorer la prise en charge globale de ces maladies et de ces patients, et ce dans la durée.
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Réponse du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées publiée le 27/03/2003
La fibromyalgie ou " syndrome polyalgique idiopathique diffus " est caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses associées à des plaintes somatiques ou psychologiques. Ces affections altèrent la qualité de vie des patients qui en sont atteints, avec une invalidité d'importance variable et des répercussions familiales et socioprofessionnelles. Le haut comité de la sécurité sociale, saisi en 1998, a émis un avis motivé concluant qu'en l'état actuel des connaissances la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse justifiant une prise en charge à 100 % (affections de longue durée exonérant du ticket modérateur). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections " hors liste ", dès lors que la fibromyalgie revêt une forme invalidante nécessitant des thérapeutiques particulièrement coûteuses. Il est précisé que c'est sur avis du contrôle médical au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge (article L. 322-3 du code de la sécurité sociale).
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