Question de M. MOULY Georges (Corrèze - RDSE) publiée le 11/07/2002
M. Georges Mouly appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur les difficultés rencontrées par les familles dont un membre (voire parfois plusieurs) souffre d'une maladie génétique rare. Alors que la recherche de traitements adéquats est pénalisée par le petit nombre de malades, ces familles sont confrontées aux épuisants combats pour la reconnaissance de droits élémentaires. En effet, la prise en charge par l'assurance maladie n'est pas systématique. Même si l'étude bienveillante des situations permet aux services des CPAM (caisses primaires d'assurance maladie) d'ouvrir des droits à 100 % hors ALD (affections de longue durée), certaines maladies entraînent des dépenses paramédicales extrêmement coûteuses, des frais divers très lourds (optiques, dentaires, déplacements, accompagnements). Ponctuellement, les commissions d'action sociale des CPAM peuvent attribuer des prestations supplémentaires. Cependant, les familles doivent multiplier les démarches, ce qui n'est pas toujours facile alors qu'elles mènent un combat quotidien contre la maladie. Il lui demande donc s'il peut être envisagé, dans le cadre de la solidarité nationale, la constitution d'un fonds spécial dont les dotations permettraient d'atténuer les dépenses non prises en charge par les prestations légales au bénéfice des malades atteints d'une maladie dite " orpheline ". Par ailleurs, les demandes déposées au titre de l'éducation spéciale ne sont pas forcément instruites. A situation identique (même type de maladie rare), la décision n'est pas la même selon que le malade réside dans tel ou tel département. Ici, la commission départementale d'éducation spéciale refuse l'allocation d'éducation spéciale ; dans un autre département, elle l'attribue. Il lui demande donc également si des instructuctions tendant à harmoniser l'instruction de ces dossiers peuvent être délivrées aux CDES (commissions départementales d'enseignement spécialisées). Ce type de dispositions serait un signe fort en direction des malades et de leurs familles, en complément de l'installation de l'Institut des maladies rares, initiative bienvenue qui les réconforte quelque peu.
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Réponse du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées publiée le 22/01/2004
Si toutes les maladies rares ne sont pas classées en tant que telles dans la liste des affections de longue durée donnant droit à l'exonération du ticket modérateur (art. D. 322-1 du code de la sécurité sociale), les patients atteints peuvent toutefois bénéficier d'une prise en charge du ticket modérateur dès lors que ces personnes sont reconnues par le médecin-conseil comme étant atteintes d'une forme évolutive ou invalidante d'une affection grave caractérisée nécessitant des soins supérieurs à six mois. Par ailleurs, les frais de soins dispensés aux personnes souffrant de ces maladies sont pris en charge par l'assurance maladie sur la base des tarifs et dans les conditions de droit commun. Les caisses d'assurance maladie sur leur fonds d'action sanitaire et social peuvent également prendre en charge, de manière ponctuelle, les dépenses restant à la charge de ces personnes lorsque leur montant, eu égard à leurs ressources est de nature à compromettre leur situation financière. Le rapport annexé au projet de loi de santé publique qui vient d'être examiné en première lecture à l'Assemblée nationale fixe pour cinq ans les cent objectifs de la politique de santé publique et prévoit la mise en oeuvre de cinq plans stratégiques, véritables priorités de santé publique. Un de ces plans concernera les maladies rares. L'objectif est d'améliorer la prise en charge des malades en assurant l'accès au diagnostic et aux traitements, d'organiser l'offre de soin en incitant à l'organisation de réseaux multidisciplinaires au niveau interrégional ou national et de promouvoir la recherche et l'innovation dans ce secteur. La mise en oeuvre de cette action prioritaire permettra à terme d'améliorer la prise en charge médicale de ces maladies. La réforme des compléments de l'éducation spéciale intervenue le 1er avril 2002 rend plus rigoureuse et d'application plus homogène sur le territoire la définition de leurs conditions d'attribution. A ce titre, la réforme prévoit la mise en place d'un outil, le guide barème d'évaluation de la dépendance et de la permanence de l'aide d'une tierce personne. Il s'agit d'un outil d'aide à la décision qui permet d'apprécier si l'état de l'enfant ou de l'adolescent justifie cette attribution, ce afin d'homogénéiser les pratiques des CDES.
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