Question de M. ABOUT Nicolas (Yvelines - RI) publiée le 14/02/2002
M. Nicolas About attire l'attention de Mme le ministre délégué à la famille, à l'enfance et aux personnes handicapées sur l'insuffisance très nette de la prise en charge à domicile des personnes lourdement handicapées. Outre la pénurie actuelle d'infirmières, qui contraint bon nombre de ces personnes à recourir à des auxiliaires de vie qu'elles payent elles-mêmes, pour leur assurer des soins d'hygiène qui relèvent théoriquement de l'assurance maladie, ces personnes sont également obligées d'assumer elles-mêmes leur prise en charge à domicile, pour l'ensemble des actes de leur vie quotidienne. La situation est particulièrement critique pour les personnes lourdement dépendantes, qui nécessitent une assistance vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Bien souvent, faute d'une allocation décente, elles sont contraintes de recourir à leur entourage familial, au risque de voir s'épuiser, au fil du temps, les membres de leur famille, sans qu'aucun relais extérieur ne puisse leur être assuré. Le montant actuel de l'allocation compensatrice pour tierce personne ne permet, en effet, à une personne atteinte d'une invalidité de plus de 80 % que de rémunérer une personne trois heures par jour. A cet égard, il lui rappelle la situation de M. Marcel Nuss, âgé de quarante-sept ans et atteint d'une amyotrophie spinale sévère, qui a entamé en janvier dernier une grève de la faim pour obtenir du ministère une allocation suffisante pour lui permettre de vivre. La somme finalement obtenue par cette personne (et ce, à titre tout à fait exceptionnel) ne lui permet toutefois d'embaucher que deux personnes par jour, alors que son état nécessiterait un relais quotidien de cinq personnes. Les arguments financiers ne sauraient être avancés, dans un tel dossier, par le ministère, dans la mesure où la prise en charge de cette même personne, dans un établissement spécialisé coûterait considérablement plus cher à la collectivité que sa prise en charge intégrale à domicile. Il s'interroge également sur le sens que peut recouvrir la notion de " solidarité nationale " dans un pays où une personne lourdement handicapée est contrainte de faire une grève de la faim pour obtenir de l'Etat les moyens nécessaires à sa survie quotidienne. C'est pourquoi il lui demande - sur fond de débat relatif à l'arrêt Perruche - ce qu'elle entend faire, au nom de la solidarité nationale, pour M. Marcel Nuss, et plus généralement pour l'ensemble des personnes handicapées dépendantes qui souhaitent, comme tout un chacun, vivre décemment à leur domicile.
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La question est caduque
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