Reconnaissance des droits élémentaires dans le cas d'une maladie génétique rare

Question de M. MOULY Georges (Corrèze - RDSE) publiée le 14/02/2002

M. Georges Mouly appelle l'attention de M. le ministre délégué à la santé sur les difficultés rencontrées par les familles dont un membre (voire quelquefois plusieurs) souffre d'une maladie génétique rare. Alors que la recherche de traitements adéquats est pénalisée par le petit nombre de malades, ces familles sont confrontées aux épuisants combats pour la reconnaissance de droits élémentaires. En effet, la prise en charge par l'assurance maladie n'est pas systématique. Même si l'étude bienveillante des situations permet aux services des CPAM (caisses primaires d'assurance maladie) d'ouvrir des droits à 100 % hors ALD (affections de longue durée), certaines maladies entraînent des dépenses paramédicales extrêmement coûteuses, des frais divers très lourds (optiques, dentaires, déplacements, accompagnements). Ponctuellement, les commissions d'action sociale des CPAM peuvent attribuer des prestations supplémentaires. Cependant, les familles doivent multiplier les démarches, ce qui n'est pas toujours facile alors qu'elles mènent déjà un combat quotidien contre la maladie. Il lui demande donc s'il peut être envisagé, dans le cadre de la solidarité nationale, la constitution d'un fonds spécial dont les dotations permettraient d'atténuer les dépenses non prises en charge par les prestations légales au bénéfice des malades atteints d'une maladie dite " orpheline ". Par ailleurs, les demandes déposées au titre de l'éducation spéciale ne sont pas uniformément instruites. A situation identique (même type de maladie rare), la décision n'est pas la même selon que le malade réside dans tel ou tel département. Ici, la commission départementale d'éducation spéciale refuse l'allocation d'éducation spéciale ; dans un autre département, elle l'attribue. Il lui demande donc également si des instructions tendant à harmoniser l'instruction de ces dossiers peuvent être délivrées aux CDES (commissions départementales d'enseignement spécialisées).

Publiée dans le JO Sénat du 14/02/2002 - page 434

La question est caduque