Question de M. SEILLIER Bernard (Aveyron - NI) publiée le 03/05/2001
M. Bernard Seillier appelle l'attention de M. le ministre délégué à la santé sur la situation des personnes atteintes de certaines maladies dites rares ou orphelines, telles que le syndrome de fatigue chronique (SFC), et le syndrome de fibromyalgie, dit syndrome polyalogique idiopathique diffus (SPID). Alors que ces maladies sont classées par l'Organisation mondiale de la santé et par les pays anglo-saxons comme maladies graves, elles ne sont pas inscrites au tableau de l'assurance maladie. Bien qu'il puisse y avoir une prise en charge à 100 % des traitements et soins liés à ces malades par les caisses d'assurance maladie, en fonction de l'état du malade, ceci ne constitue pas une obligation puisqu'elles sont classées au titre des affections hors liste, et les maladies souffrent de difficultés rencontrées avec les organismes de sécurité sociale pour la prise en charge d'un certain nombre de frais médicaux et paramédicaux. En conséquence, l'association française représentant les personnes souffrant de ces maladies ne peut que constater l'état de désarroi de ces malades, du fait de l'absence de traitements, du non-soulagement de la douleur, qui entraînent un état d'épuisement invalidant avec toutes ses conséquences sur le plan familial, financier et professionnel. Une disposition financière a été inscrite dans la loi de financement de la sécurité sociale, visant à inciter à développer les médicaments orphelins, mais dans l'attente les malades continuent de souffrir de l'inadaptation des structures sanitaires et sociales à la spécificité de ces maladies. C'est pourquoi il lui demande quelles mesures il envisage de prendre pour améliorer la prise en charge globale de ces maladies et de ces patients, et ce dans la durée.
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La question est caduque
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