Question de M. GOURNAC Alain (Yvelines - RPR) publiée le 08/03/2001
M. Alain Gournac attire l'attention de M. le ministre délégué à la santé sur les problèmes rencontrés par les malades atteints de dystonie, problèmes relayés par leur association Amadys. Cette maladie atteindrait environ 40 000 personnes en France ; le seul traitement consiste actuellement en des injections de toxine botulique. Cette association réclame depuis octobre 1997 : le remboursement de la toxine botulique pour le traitement des dystonies dans tous les centres agréés et par toutes les caisses d'assurance maladie ; la reconnaissance des dystonies comme " affection de longue durée " par la législation de sécurité sociale tant en ce qui concerne les soins, parmi lesquels le traitement par toxine botulique, que les indemnités journalières versées. Cette pathologie fortement invalidante concerne souvent des personnes jeunes, les mettant dans l'impossibilité d'exercer une activité professionnelle - la possibilité de reconnaître certaines d'entre elles comme des maladies professionnelles et qu'elles soient indemnisées selon la législation sur les accidents du travail et les maladies professionnelles - que des recommandations précises soient adressées aux Cotorep (Commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel) conduisant à ce que les malades atteints de dystonie soient reconnus " handicapés " et puissent éventuellement bénéficier de prestations telles que l'AAH (Allocation adulte handicapé) ou l'ACTP (Allocation compensatrice pour tierce personne). Les Cotorep auraient actuellement tendance à rejeter les demandes qui leur sont présentées en ce sens. Il lui demande donc quelles actions il compte entreprendre pour rassurer ces malades.
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Réponse du ministère : Santé publiée le 19/04/2001
Réponse. - Les dystonies sont des états pathologiques d'expressivité et de gravité très diverses. Certaines affections peuvent constituer un vrai handicap, d'autres non. S'agissant de la dystonie focale ou localisée (torticolis et blépharospasme), l'injection de toxine botulique est effectivement le traitement le plus efficace. Toutefois, la toxine botulique est classée dans la catégorie des médicaments à prescription restreinte, dont l'autorisation de mise sur le marché prévoit l'usage exclusif en milieu hospitalier et sa prescription et son injection sont réservées à des médecins spécialistes (neurologues, otorhino-laryngologistes, ophtalmologues). En effet, il s'agit d'un médicament extrêmement dangereux qui nécessite les plus grandes précautions en ce qui concerne son administration, mais aussi en matière de transport, de traçabilité et de destruction des déchets. La toxine botulique est donc prise en charge par l'assurance maladie, mais dans un cadre hospitalier. Par ailleurs, les dystonies ne figurent pas sur la liste des affections ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur prévue à l'article L. 322-3 du code de la sécurité sociale. Le haut comité médical de la sécurité sociale, qui donne son avis préalablement à la modification de cette liste, doit prochainement inscrire ce sujet à l'ordre du jour de ses travaux. Il est signalé que, comme pour toute autre pathologie, l'exonération du ticket modérateur peut être accordée, dans le cadre de l'article L. 322-3, 4e alinéa, lorsque l'état pathologique du patient constitue une forme évolutive et invalidante d'une affection grave ne figurant pas sur la liste (trente et unième maladie). La dystonie n'est pas inscrite en tant que telle dans un tableau de maladie professionnelle. Toutefois, une maladie caractérisée non désignée dans un tableau peut être reconnue d'origine professionnelle lorqu'il est établi qu'elle est essentiellement et directement causée par le travail habituel de la victime et qu'elle entraîne une incapacité permanente d'un taux au moins égal à deux-tiers. Dans ce cas, la caisse d'assurance maladie reconnaît l'origine professionnele de la maladie après avis motivé d'un comité régional de reconnaissance des maladies professionnelles. Enfin, en ce qui concerne l'attribution de l'allocation pour adultes handicapés (AAH), il est précisé que le critère habituel retenu par les COTOREP, quelle que soit l'origine du handicap, pour attribuer un taux d'incapacité de 50 % est l'existence de troubles importants obligeant à des aménagements notables de la vie quotidienne limitée au logement ou à l'environnement immédiat.
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