Question de Mme TERRADE Odette (Val-de-Marne - CRC) publiée le 22/02/2001
Mme Odette Terrade attire l'attention de M. le ministre de la recherche sur la question du développement de la recherche de traitements pour deux syndromes très souvent méconnus des Français et de leurs médecins. Tout d'abord, le syndrome d'épuisement persistant dit syndrome de fatigue chronique : il s'agit, en fait, d'un syndrome qui porte le nom provisoire de " Chronic Fatigue Syndrome ", du nom du symptôme le plus spectaculaire de cette pathologie, maladroitement traduite en français par syndrome de fatigue chronique au lieu de syndrome d'épuisement persistant et du syndrome de fibromyalgie, connu sous le nom de SPID, syndrome idiopathique polyalgique diffus. L'Organisation mondiale de la santé a reconnu ce syndrome comme maladie grave classée G 93.3, il est également répertorié par la banque de données sur les maladies orphelines de l'INSERM comme une maladie rare et orpheline. D'autre part, le syndrome de fibromyalgie dit syndrome polyalgique idiopathique diffus induit des douleurs très violentes, très difficiles à juguler et une grande fatigue. Pour ces deux symptômes, il est constaté un état de désarroi des personnes qui en souffrent, un manque de traitement et de recherche, le non-soulagement des douleurs, la persistance de l'état d'épuisement invalidant, des dégâts sociaux coûteux qui en découlent auxquels s'ajoute une immense solitude. Dans ces conditions, elle lui demande quelles mesures de développement de la recherche, face à ces deux symptômes, il compte mettre en place, afin que les malades puissent rapidement bénéficier de traitement curatif.
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Réponse du ministère : Recherche publiée le 10/05/2001
Réponse. - Le ministère de la recherche a mis en uvre une série d'actions pour favoriser la recherche sur les maladies dites orphelines ou rares auxquelles appartiennent le syndrome d'épuisement persistant et le syndrome de fibromyalgie. Le budget consacré aux sciences de la vie, notamment à la recherche médicale, augmente sensiblement en 2001. Les unités de recherche de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) travaillant sur la compréhension et le traitement de la douleur en neurobiologie et plus généralement en biologie cellulaire devraient ainsi voir leurs moyens renforcés. En collaboration avec l'Association française contre les myopathies et avec le soutien du ministère, l'INSERM a lancé en 2000 un programme incitatif de recherche sur les maladies rares. Ce programme de six millions de francs est reconduit en 2001. Le règlement sur les médicaments orphelins, adopté par le Parlement européen et le Conseil des ministres en décembre 1999, incite l'industrie pharmaceutique à développer et commercialiser de nouveaux médicaments destinés au traitement de maladies rares. L'ensemble de ces mesures devrait permettre un essor des recherches sur ces maladies, de développer de nouvelles thérapeutiques, susceptibles de soulager les souffrances et offrir à l'avenir des chances de guérison.
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