Question de M. VIAL Jean-Pierre (Savoie - RPR) publiée le 01/02/2001
M. Jean-Pierre Vial attire l'attention de Mme le secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sur la situation des personnes souffrant de dystonie. Touchant près de 40 000 personnes, au minimum, en France, la dystonie est une maladie musculaire peu connue du grand public et des médecins non spécialisés qui, même si elle n'est pas mortelle, procure de grandes souffrances à ceux qui l'ont contractée. Du blépharo-spasme à la dystonie généralisée, la maladie se décline sous près de dix formes différentes. Or, la dystonie ne figure en aucune sorte dans les actions d'importance des services publics dans le domaine de la santé. Ne faisant pas l'objet d'un traitement spécifique, la gravité de la maladie et l'aide apportée à ceux qui en souffrent sont très nettement sous-évaluées. Il n'y a la plupart du temps ni formation adéquate des personnels, ni suivi thérapeutique adapté des patients, de telle sorte que seule une association d'intérêt général, par le biais de son comité scientifique, effectue une véritable coordination interdisciplinaire en la matière en assurant le contact permanent avec les CHU (centres hospitaliers universitaires) et les centres de traitement. En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures qu'elle entend proposer afin de mieux prendre en compte les attentes et les besoins, tant techniques que financiers, des milliers de personnes qui souffrent actuellement de dystonie.
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Réponse du ministère : Santé publiée le 01/11/2001
Les dystonies représentent un groupe de maladies d'expression et de gravité très diverses. La prise en charge de cette maladie est assurée selon la localisation et le type de dystonie par des médecins spécialistes tels que les neurologues, les ophtalmologues, les ORL, chirurgiens, pédiatres, ... libéraux et hsopitaliers. En ce qui concerne la formation initiale des médecins, la deuxième partie du deuxième cycle des études médicales consacre une partie de l'enseignement à l'orientation diagnostique devant un certain nombre de symptômes dont les symptômes " mouvements anormaux ". Ainsi l'approche clinique transversale permet aux professionnels de santé d'orienter leur diagnostic selon les symptômes présentés par le malade. Les enseignements de la spécialité de neurologie donnent aux médecins qui suivent cette formation toutes les notions nécessaires au diagnostic au traitement, et à la prise en charge des dystonies. Par ailleurs les traitements de ces pathologies ont une efficacité parfois inconstante et incomplète, souvent décevante. Toutefois dans les dystonies focalisées telles que le blépharospasme, l'injection de toxine botulique est un traitement efficace. Ce produit est classé dans la catégorie des médicaments à prescription restreinte dont l'autorisation de mise sur le marché prévoit l'usage exclusif en milieu hospitalier et sa prescription et son injection sont réservées à des médecins spécialistes (neurologues, oto-rhino-laryngologistes, ophtalmologues). En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance maladie, les dystonies ne figurent pas actuellement sur la liste des affections ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur prévue à l'article L. 322-3 du code de la sécurité sociale. Le haut comité médical de la sécurité sociale, qui donne son avis préalablement à la modification de cette liste, a inscrit ce sujet à l'ordre du jour de ses travaux. Comme pour toute pathologie, l'exonération du ticket modérateur peut être accordée dans le cadre de l'article L. 322-3, troisième alinéa, du code de la sécurité sociale lorsque l'état pathologique du patient constitue une forme reconnue par le contrôle médical, évolutive et invalidante d'une affection grave ne figurant pas sur la liste. Les dystonies ne sont pas inscrites en tant que telles dans un tableau de maladies professionnelles. Toutefois elles peuvent être reconnues d'origine professionnelle lorsqu'il est établi qu'elles sont essentiellement et directement causées par le travail habituel de la victime et qu'elles entraînent une incapacité permanente d'un taux égal au moins à deux tiers, après avis motivé d'un comité régional de reconnaissance des maladies professionnelles. S'agissant de la reconnaissance du handicap, les COTOREP déterminent le taux d'incapacité des personnes en situation de handicap en fonction duquel différentes prestations pourront être attribuées. La refonte en cours de guide barème sur les déficiences vise à mieux adapter les aides prévues pour les personnes handicapées reconnues par la CDES ou la COTOREP.
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