Question de M. VÉZINHET André (Hérault - SOC) publiée le 25/01/2001
M. André Vézinhet attire l'attention de Mme le secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sur les problèmes auxquels sont confrontés les malades atteints de dystonie qui sont environ 40 000 dans notre pays et pour lesquels le seul traitement efficace consiste, dans la plupart des cas, en des injections de toxine botulique. Les malades, au travers d'associations, réclament depuis plusieurs années une meilleure reconnaissance de cette maladie qui permettrait en particulier le remboursement systématique de la toxine botulique dans tous les centres agréés et par toutes les caisses d'assurance maladie. Ils demandent aussi qu'elle soit définie comme une affection de longue durée par la sécurité sociale tant pour la prise en charge des soins que pour l'indemnité journalière. Ils revendiquent également la possibilité de reconnaître certaines dystonies (crampe de l'écrivain, du musicien) comme maladies professionnelles ainsi qu'une meilleure prise en compte par les COTOREP. En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles mesures le Gouvernement entend prendre et selon quel calendrier pour améliorer la situation des personnes touchées par la dystonie et assurer une meilleure prise en charge de cette maladie selon les souhaits exposés précédemment.
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Réponse du ministère : Santé publiée le 19/04/2001
Réponse. - Les dystonies sont des états pathologiques d'expressivité et de gravité très diverses. Certaines affections peuvent constituer un vrai handicap, d'autres non. S'agissant de la dystonie focale ou localisée (torticolis et blépharospasme), l'injection de toxine botulique est effectivement le traitement le plus efficace. Toutefois, la toxine botulique est classée dans la catégorie des médicaments à prescription restreinte, dont l'autorisation de mise sur le marché prévoit l'usage exclusif en milieu hospitalier et sa prescription et son injection sont réservées à des médecins spécialistes (neurologues, otorhino-laryngologistes, ophtalmologues). En effet, il s'agit d'un médicament extrêmement dangereux qui nécessite les plus grandes précautions en ce qui concerne son administration, mais aussi en matière de transport, de traçabilité et de destruction des déchets. La toxine botulique est donc bien prise en charge par l'assurance maladie, mais dans un cadre hospitalier. Par ailleurs, les dystonies ne figurent pas sur la liste des affections ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur prévue à l'article L. 322-3 du code de la sécurité sociale. Le haut comité médical de la sécurité sociale, qui donne son avis préalablement à la modification de cette liste, doit prochainement inscrire ce sujet à l'ordre du jour de ses travaux. Il est signalé que, comme pour toute autre pathologie, l'exonération du ticket modérateur peut être accordée, dans le cadre de l'article L. 322-3, 4e alinéa, lorsque l'état pathologique du patient constitue une forme évolutive et invalidante d'une affection grave ne figurant pas sur la liste (trente et unième maladie). La dystonie n'est pas inscrite en tant que telle dans un tableau de maladie professionnelle. Toutefois, une maladie caractérisée non désignée dans un tableau peut être reconnue d'origine professionnelle lorsqu'il est établi qu'elle est essentiellement et directement causée par le travail habituel de la victime et qu'elle entraîne une incapacité permanente d'un taux au moins égal à deux-tiers. Dans ce cas, la caisse d'assurance maladie reconnaît l'origine professionnelle de la maladie après avis motivé d'un comité régional de reconnaissance des maladies professionnelles. Enfin, en ce qui concerne l'attribution de l'allocation pour adultes handicapés (AAH), il est précisé que le critère habituel retenu par les COTOREP, quelle que soit l'origine du handicap, pour attribuer un taux d'incapacité de 50 % est l'existence de troubles importants obligeant à des aménagements notables de la vie quotidienne limitée au logement ou à l'environnement immédiat.
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