Question de Mme BEAUDEAU Marie-Claude (Val-d'Oise - CRC) publiée le 26/10/2000
Mme Marie-Claude Beaudeau attire l'attention de Mme le secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sur un problème grave de santé publique. En France, 1 500 000 personnes perdent leur autonomie visuelle par dégénérescence rétinienne qui rendent aveugles (rétiniennes pigmentaires, dégénérescences oculaires liées à l'âge). A ce jour, elle lui demande de lui confirmer que ces pathologies graves n'ont pas encore de réponse médicale sérieuse et efficace, et que ce fléau devient de plus en plus préoccupant, d'autant plus qu'il touche des personnes de plus en plus jeunes et un grand nombre d'enfants. Elle lui demande de lui faire connaître les mesures qu'elle envisage pour relancer les travaux et programmes de recherche, actuellement stoppés, faute de moyens financiers par la thérapie génique, la biologie, les greffes de rétine, l' il bionique. Elle lui demande également si elle n'estime pas nécessaire d'apporter une aide renforcée, y compris financière, à ceux et celles qui, par le biais des associations, dont SOS Rétinite France, agissent en faveur de la recherche médicale en ophtalmologie, qui manque de moyens dans notre pays. Elle lui demande de lui faire connaître les mesures qu'elle pourrait prendre en faveur de la constitution d'une importante banque d'ADN, offrant aux chercheurs une base exceptionnelle d'étude épidémiologique. Elle lui demande si elle n'estime pas également nécessaire d'apporter un soutien moral et une aide administrative, voire financière, aux malades et à leurs familles en intervenant auprès des employeurs, assistantes sociales, COTOREP (Commission technique d'orientation et de reclassement professionnel), service d'accueil à l'hôpital.
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Réponse du ministère : Santé publiée le 25/01/2001
Réponse. - De nombreuses pathologies graves entraînant une perte de l'acuité visuelle et pouvant conduire à la cécité demeurent pour le moment incurables. Ces pathologies regroupent un certain nombre d'affections parmi lesquelles il convient d'individualiser d'une part les rétinites pigmentaires et d'autre part la dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA). La DMLA est dans notre pays la première cause de malvoyance : plus d'un million de personnes sont concernées par ce trouble qui concerne les populations âgées et dont l'incidence par conséquent augmente régulièrement. Au cours de la DMLA, lorsque les deux yeus sont atteints, on peut aboutir à un handicap visuel lourd qui doit être assimilé à une cécité. Il s'agit là d'un véritable problème de santé publique et la secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés est parfaitement consciente de cet enjeu. Aussi a-t-il été développé depuis quelques années un programme hospitalier de recherche clinique pour inciter les équipes soignantes, notamment hospitalo-universitaires, à s'investir dans des essais cliniques, en relation et en partenariat avec les structures INSERM et CNRS sous tutelle du ministère de recherche. C'est dans ce cadre que doivent se développer les outils nouveaux de génétique moléculaire, ouvrant la voie à des modalités originales de thérapie cellulaire et génétique, et se mettre en place les indispensables collections d'ADN. Grâce à un travail en partenariat multicentrique avec d'autres équipes internationales également investies sur ce sujet, des résultats encourageants ont été obtenus, notamment dans le domaine de la thérapie photodynamique qui se présente comme une alternative thérapeutique aux classiques traitements par photocoagulation au laser qui ne peut s'appliquer que dans un nombre limité de cas, sur ces pathologies. Les services de la secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sont d'ores et déjà en mesure d'anticiper sur une nécessaire intégration de ces thérapeutiques innovantes et nécessairement très coûteuses dans les budgets des établissements spécialisés pour la prise en charge de ces affections. Il s'agit là d'un problème qui dépasse d'ailleurs le seul cas des maladies dégénératives de la rétine et qui, d'une façon générale, concerne tous les grands champs de la pathologie. C'est pourquoi il a été décidé depuis 1999 de consacrer des enveloppes budgétaires aux innovations thérapeutiques validées par la recherche clinique en les affectant aux équipes performantes dans les domaines considérés. Ce dispositif va s'étendre dès 2001 à de nombreux champs disciplinaires tels que celui de la DMLA. Ainsi des dotations financières fléchées sur la photothérapie dynamique sont prévues pour les centres hospitaliers publics ayant compétene dans ce domaine. Parallèlement, les services de la la secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés étudient les conditions dans lequelles les structures de soins privées pourraient participer dès l'année 2001 à la prise en charge des nombreux patients relevant de cette thérapeutique nouvelles. Par ailleurs, il est rappelé que la rééducation de la basse vision a été inscrite à la nomenclature générale des actes professionnels, permettant ainsi la prise en charge par la sécurité sociale de ces soins réalisés par les orthoptistes. La rééducation de la basse vision est en effet d'un grand secours pour les personnes âgées dont l'acuité visuelle est très altérée.
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