Question de M. PICHERAL Jean-François (Bouches-du-Rhône - SOC) publiée le 28/09/2000
M. Jean-François Picheral attire l'attention de Mme le secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sur la situation des personnes qui perdent leur autonomie visuelle à la suite de maladies rétiniennes découlant de rétinites pigmentaires ou de dégénérescences maculaires liées à l'âge. En effet, en France, 1 500 000 personnes souffrent de ces maladies génétiques dites orphelines dont le coût social sera de plus en plus lourd si des actions ne sont pas entreprises dans les plus brefs délais. Ce fléau préoccupe les médecins d'autant plus qu'il touche désormais des personnes de plus en plus jeunes et un grand nombre d'enfants. Or, ces pathologies graves sont incurables à ce jour. Des programmes de recherche prometteurs sont en cours dans plusieurs voies à l'étranger mais, malheureusement en France de nombreux travaux sont freinés, voire stoppés, faute de soutien financier pour la thérapie génique, la biologie, les greffes de rétine, l' il bionique, etc. Aussi, afin de mener avec succès le programme de lutte contre la cécité que les scientifiques de notre pays se sont fixés, il lui demande de mettre tout en oeuvre afin de sensibiliser et d'informer le grand public sur ce fléau et de venir en aide aux associations qui manquent cruellement de moyens pour la recherche.
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Réponse du ministère : Santé publiée le 02/11/2000
Réponse. - De nombreuses pathologies graves entraînant une perte de l'acuité visuelle et pouvant conduire à la cécité demeurent pour le moment incurables. Ces pathologies regroupent un certain nombre d'affections parmi lesquelles il convient d'individualiser d'une part les rétinites pigmentaires et d'autre part la dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA). Les rétines pigmentaires sont un groupe d'affections à caractère familial, pour lesquelles la recherche en génétique médicale a fait récemment d'importants progrès, puisqu'elle a mis en évidence des mutations de gènes impliqués dans leur développement. Ces rétinites pigmentaires sont à l'heure actuelle inaccessibles à un traitement efficace mais il est permis d'espérer que les progrès de la génétique ouvriront la voie à des approches thérapeutiques performantes. Elles concernent un nombre limité de patients en comparaison à la DMLA qui est la première cause de malvoyance : plus d'un million de personnes sont concernées par ce trouble qui touche les populations âgées et dont l'incidence par conséquent augmente régulièrement. La recherche fondamentale relève de certains laboratoires universitaires ainsi que des unités INSERM et du CNRS, sous la tutelle du ministère de la recherche. Toutefois, le ministère chargé de la santé a développé un programme hospitalier de recherche clinique pour inciter les équipes soignantes, notamment hospitalo-universitaires, à s'investir dans des essais cliniques, en relation et en partenariat avec ces structures de recherche. Trois contrats de recherche ont été attribués à des équipes hospitalo-universitaies d'ophtalmologie (à Strasbourg, Saint-Etienne et à la fondation Rothschild à Paris) sur la rétinite pigmentaire et plus particulièrement la DMLA. Ces contrats de recherche clinique ont été octroyés à des équipes qui en avaient fait la demande, ce qui montre qu'il existe en France une mobilisation de certains ophtalmologistes sur ces pathologies. D'une façon plus générale, les études cliniques que finance le ministère de la santé demandent plusieurs années avant qu'elles ne puissent aboutir à des conclusions. Il s'agit en effet d'études menées sur des cohortes de patients pour lesquels un recul est nécessaire avant de tirer des conclusions. Toutefois, grâce à un travail en partenariat avec d'autres équipes internationales, des résultats préliminaires encourageants ont été obtenus. La secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés tient également à saluer le travail très efficace mené par les associations de malade mobilisées autour de cette pathologie pour l'aide qu'elles apportent au développement de la recherche. Elle est consciente de l'importance croissante que revêt ce problème de santé publique et ses services veillent à la prise en charge de ces thérapeutiques innovantes et généralement coûteuses dans les budgets des établissements spécialisés pour la prise en charge de ces affectations. Depuis 1999, des crédits spécifiques sont réservés aux innovations thérapeutiques validées par la recherche clinique et affectés aux équipes hospitalo-universitaires les plus performantes dans le domaine considéré. Ce dispositif, qui est une suite logique aux financements que consent déjà mon département ministériel à travers les actions du programme hospitalier de recherche clinique, doit s'étendre à de nombreux champs disciplinaires. Par ailleurs, la rééducation de la basse vision a été inscrite à la nomenclature générale des actes professionnels, permettant ainsi la prise en charge par la sécurité sociale de ces soins réalisés par les orthoptistes. La rééducation de la basse vision est en effet d'un grand secours pour les personnes âgées dont l'acuité visuelle est très altérée.
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