Question de M. FISCHER Guy (Rhône - CRC) publiée le 14/09/2000
M. Guy Fischer appelle l'attention de Mme le secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sur la situation des personnes atteintes de dégénérescence visuelle. 1 500 000 personnes perdent cette autonomie visuelle dans notre pays, de plus en plus de jeunes et d'enfants. Ces maladies génétiques (rétinites pigmentaires et dégénérescences maculaires) sont encore incurables à ce jour. Des programmes de recherches prometteurs sont menés dans un certain nombre de pays, mais il semblerait qu'en France les travaux soient freinés, voire stoppés, faute de moyens financiers. A l'occasion des prochaines discussions du projet de loi de finances, notamment du budget de la santé, des moyens financiers pourraient être affectés aux travaux de recherche en thérapie génique, biologie, dans les domaines de greffes de rétine, d' il bionique, et dans celui de l'information au public pour ce qui concerne les questions liées à la mal- et non-vision. Il en est ainsi des propositions de l'association SOS Rétinite France, qui, avec de nombreuses personnalités médicales, lutte contre la cécité par des actions de dépistage, de prévention et de soutien aux malades. Ainsi, il lui suggère la mise au point d'un programme annuel d'aide qui pourrait répondre aux besoins des professionnels en charge de ce problème de santé publique.
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Réponse du ministère : Santé publiée le 01/02/2001
Réponse. - De nombreuses pathologies graves entraînant une perte de l'acuité visuelle et pouvant conduire à la cécité demeurent pour le moment incurables. Ces pathologies regroupent un certain nombre d'affections parmi lesquelles il convient d'individualiser d'une part les rétinites pigmentaires et d'autre part la dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA). La DMLA est dans notre pays la première cause de malvoyance : plus d'un million de personnes sont concernées par ce trouble qui concerne les populations âgées et dont l'incidence par conséquent augmente régulièrement. Au cours de la DMLA, lorsque les deux yeux sont atteints, on peut aboutir à un handicap visuel lourd qui doit être assimilé à une cécité. Il s'agit là d'un véritable problème de santé publique et la secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés est parfaitement consciente de cet enjeu. Aussi a-t-il été développé depuis quelques années un programme hospitalier de recherche clinique pour inciter les équipes soignantes, notamment hospitalo-univesitaires, à s'investir dans des essais cliniques, en relation et en partenariat avec les structures INSERM et CNRS sous tutelle du ministère de recherche. C'est dans ce cadre que doivent se développer les outils nouveaux de génétique moléculaire, ouvrant la voie à des modalités originales de thérapie cellulaire et génétique, et se mettre en place les indispensables collections d'ADN. Grâce à un travail en partenariat multicentrique avec d'autres équipes internationales également investies sur ce sujet, des résultats encourageants ont été obtenus, notamment dans le domaine de la thérapie photodynamique qui se présente comme une alternative thérapeutique aux classiques traitements par photocoagulation au laser qui ne peut s'appliquer que dans un nombre limité de cas sur ces pathologies. Les services de la secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sont d'ores et déjà en mesure d'anticiper sur une nécessaire intégration de ces thérapeutiques innovantes et nécessairement très coûteuses dans les budgets des établissements spécialisés pour la prise en charge de ces affections. Il s'agit là d'un problème qui dépasse d'ailleurs le seul cas des maladies dégénératives de la rétine et qui, d'une façon générale, concerne tous les grands champs de la pathologie. C'est pourquoi il a été décidé depuis 1999 de consacrer des enveloppes budgétaires aux innovations thérapeutiques validées par la recherche clinique en les affectant aux équipes performantes dans les domaines considérés. Ce dispositif va s'étendre dès 2001 à de nombreux champs disciplinaires tels que celui de la DMLA. Ainsi des dotations financières fléchées sur la photothérapie dynamique sont prévues pour les centres hospitaliers publics ayant compétence dans ce domaine. Parallèlement, les services de la secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés étudient les conditions dans lesquelles les structures de soins privées pourraient participer dès l'année 2001 à la prise ne charge des nombreux patients relevant de cette thérapeutique nouvelles. Par ailleurs, il est rappelé que la rééducation de la base vision a été inscrite à la nomenclature général des actes professionnels, permettant ainsi la prise en charge par la sécurité sociale de ces soins réalisés par les orthoptistes. La rééducation de la base vision est en effet d'un grand secours pour les personnes âgées dont l'acuité visuelle est très altérée.
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