Question de M. VIAL Jean-Pierre (Savoie - RPR) publiée le 04/05/2000
M. Jean-Pierre Vial attire l'attention de Mme le secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sur l'avis récemment rendu par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE). Celui-ci envisage, dans des circonstances exceptionnelles, de tolérer, au nom d'un " engagement solidaire ", l'acte d'euthanasie. Cet avis pose plusieurs problèmes fondamentaux. Dans le principe d'abord, il s'agit d'une atteinte aux valeurs fondatrices du soin alors que les soins palliatifs proposent depuis plus de dix ans une tout autre réponse aux souffrances du patient. En effet, lorsqu'il existe, en fin de vie, une souffrance réfractaire malgré des soins appropriés, les soins palliatifs ont proposés d'effectuer des sédations titrées (sommeil artificiel) réversibles et contrôlées. Toujours sur le principe, les " situations exceptionnelles " pour lesquelles l'euthanasie est évoquée par le CCNE pourraient être souvent évitées, non seulement par le " refus de l'acharnement thérapeutique ", mais également par la limitation des traitements, le respect du refus de traitement par les malades, et la mise en place de soins et d'accompagnement adaptés. Enfin, sur la forme, il semble inquiétant d'admettre la possibilité d'un tel recours, alors même que ces " situations exceptionnelles " sont impossibles à définir a priori. A qui attribuer alors la responsabilité de qualifier une telle phase terminale ? Serait-ce du ressort des personnels soignants, de l'autorité judiciaire, du malade lucide et conscient ou de ses proches ? En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures que le Gouvernement compte prendre à la suite de cet avis, mesures qui devront prendre en compte les malades, les personnes handicapées ou âgées, en matière de respect, d'information, de consentement et de soins et qui devront considérer la prise en charge de la douleur et de développement des soins palliatifs comme les véritables enjeux de la politique de santé.
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Réponse du ministère : Santé publiée le 10/01/2002
La question de la fin de vie en dépit de sa difficulté doit être posée et débattue. L'erreur serait grande de vouloir occulter un problème qui concerne chaque citoyen et qui correspond à une réalité aussi universelle qu'inévitable. Une socité responsable et démocratique doit s'interroger sur la manière dont elle gère la maladie, le handicap et la mort. Il est primordial, toutefois, de prendre le temps nécessaire pour que ce débat aborde l'ensemble des questions et permette de prendre en compte la diversité des situations relatives à la fin de vie. Accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, apaiser ses souffrances, assurer jusqu'au bout la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage sont les principes qui inspirent la loi de 1999 visant à garantir l'accès de tous aux soins palliatifs. Des progrès ont ainsi été réalisés dans la prise en charge des mourants qui doivent être poursuivis. Il reste que certaines situations particulièrement douloureuses de fin de vie demeurent sans réponse. Force est de constater en effet que certaines situations échappent aux soins palliatifs. C'est le cas notamment lorsque la personne concernée, capable d'exprimer clairement et librement sa volonté, revendique une " assistance à la mort consentie ", selon les termes du Comité consultatif national d'éthique, afin de mettre un terme à ses souffrances physiques et psychiques. Les réponses apportées par certains de nos voisins, notamment européens, offrent des pistes de réflexion à cet égard. Mais il y a aussi les situations dans lesquelles les personnes malades ne sont plus à même d'exprimer une quelconque volonté. Celles-là restent sans solution. Une réponse univoque qui ne prendrait pas en compte la multiplicité des situations et des individus semble devoir être repoussée. Pour autant, on ne saurait accepter de laisser se perpétrer des pratiques individuelles, solidaires et clandestines. A cet égard, un inventaire des positions et des pratiques françaises vis-à-vis des situations de fin de vie devrait être à présent établi. En tout état de cause, il faut approfondir la réflexion sur les conditions dans lesquelles pourrait être mieux assuré le respect de l'autonomie et de la dignité da la personne malade, principe au coeur du projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
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