Question de M. SOUVET Louis (Doubs - RPR) publiée le 27/04/2000
M. Louis Souvet attire l'attention de M. le ministre délégué aux affaires européennes sur la nécessité d'une action communautaire vis-à-vis des maladies génétiques rares, dites maladies orphelines. Dans la question écrite posée le 7 octobre - nº 19152 -, il indiquait que les syndromes en question nécessitent un accompagnement très spécifique. Les effectifs concernés sont réduits, ce qui rend d'autant plus difficile la mise en oeuvre des moyens adéquats. Certaines associations de famille ne regroupent que quarante membres. L'échelon national risquant ici d'être inadéquat, il demande si le Gouvernement français va inciter ses partenaires à créer (dans le prolongement des programmes Helios II et II) des réseaux à la fois professionnels et associatifs, analogues à ceux créés aux Etats-Unis, du fait d'une échelle de population analogue.
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Réponse du ministère : Affaires européennes publiée le 07/12/2000
Réponse. - L'honorable parlementaire a bien voulu appeler l'attention du ministre délégué chargé des affaires européennes sur la nécessité d'une action communautaire vis-à-vis des maladies génétiques rares, dites maladies orphelines, visant notamment à la mise en réseau des professionnels et des associations concernées. De telles actions ont déjà été entreprises au niveau communautaire. En effet, en application de la décision 129599 du 29 avril 1999 portant adoption d'un programme d'action communautaire relatif aux maladies rares s'inscrivant dans le cadre de l'action dans le domaine de la santé publique (1999-2003), un programme de travail a été défini pour les années 1999-2000. Il a pour objectifs la mise en place d'un réseau européen d'information sur les maladies rares, la formation et la mise à jour des connaissances des professionnels, la promotion de la collaboration internationale et l'établissement de réseaux entre les groupes de personnes directement affectées par ces maladies, et, enfin, le soutien aux systèmes d'alerte et de surveillance de ces maladies. En outre, le règlement nº 141-2000, entré en vigueur le 22 janvier 2000, ouvre de nouvelles perspectives de traitement aux patients atteints de maladies orphelines, par l'adoption de mesures d'encouragement de l'industrie pharmaceutique à l'investissement dans le traitement de ces maladies. Au nombre de ces mesures incitatives, figurent notamment l'exclusivité commerciale et l'exonération de la redevance liée à l'autorisation de mise sur le marché des médicaments.
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