Question de M. SOUVET Louis (Doubs - RPR) publiée le 07/10/1999
M. Louis Souvet attire l'attention de M. le ministre délégué aux affaires européennes sur la nécessité d'une action communautaire vis-à-vis des maladies génétiques rares dites maladies orphelines. Comme leur nom l'indique, les syndromes en question nécessitent une éducation ainsi qu'un accompagnement très spécifique : les effectifs concernés sont très réduits, ce qui rend d'autant plus difficile de mettre en oeuvre des moyens adéquats. Certaines associations de famille regroupent 40 membres. L'échelon national risque, dans l'avenir, de se trouver à son tour dépassé pour certains handicaps très rares. Il demande si le Gouvernement français va inciter ses partenaires à créer (dans le prolongement des programmes Helios I et II) des réseaux à la fois professionnels et associatifs, analogues à ceux créés aux Etats-Unis, du fait d'une échelle de population analogue.
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La question est caduque
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