Question de M. MATHIEU Serge (Rhône - RI) publiée le 26/08/1999
M. Serge Mathieu demande à Mme le secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale de lui préciser la suite qu'elle envisage de réserver à la demande de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) à l'égard des décrets qui rendent obligatoire la déclaration de séropositivité. La CNIL s'est notamment préoccupée des mesures techniques destinées à assurer la sécurité informatique et la confidentialité des données collectées, ainsi que la justification de la collecte de certaines données nominatives. Il apparaît effectivement important que soient déterminées avec précision les conditions d'enregistrement des déclarations de séropositivité, dans un double souci de protection sanitaire et de respect de la personne humaine.
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Réponse du ministère : Santé publiée le 25/11/1999
Réponse. - La surveillance de certaines maladies est un des éléments fondamentaux de la politique de sécurité sanitaire du Gouvernement. Divers outils épidémiologiques existent, parmi lesquels la notification à l'autorité sanitaire des cas de ces maladies. Ce dispositif, initialement conçu pour permettre, dans certains cas de maladies à fort potentiel épidémique, la prise très précoce de mesures de protection collective, était jusqu'alors régi par les articles L. 10 à 13 du code de la santé publique et le décret du 21 décembre 1936. Ce dispositif prévoyait une déclaration nominative, faite par le médecin ou, à défaut, par une personne de l'entourage. La loi du 1er juillet 1998 et les deux décrets du 6 mai 1999 ont modifié ce dispositif. Désormais, seuls les médecins et les responsables de laboratoires d'analyses de biologie médicale pourront effectuer cette notification. Celle-ci concernera toujours les maladies qui nécessitent une intervention urgente, mais aussi celles dont la surveillance est nécessaire à la conduite et à l'évaluation de la politique de santé publique. Par ailleurs, la transmission des données individuelles est strictement encadrée, en particulier du fait de l'analyse critique par la CNIL de chacun des paramètres recueillis, pour chaque maladie. C'est dans ce nouveau contexte que la surveillance de l'infection par le virus de l'immunodéficience humaine a évolué. On est, en effet, passé d'une surveillance du Sida à une surveillance de l'infection à un stade plus précoce, c'est-à-dire à une notification de la séropositivité. Cette évolution, rendue nécessaire par l'évolution même de la maladie si l'on veut pouvoir mettre en uvre rapidement des actions de prévention plus adaptées aux nouvelles réalités de cette infection, avait d'ailleurs été réclamée par les associations de lutte contre le Sida. Une expérimentation de ce nouveau mode de surveillance de l'infection par le VIH a donc débuté en juillet dernier. Elle a entraîné diverses réactions qui ont conduit le Gouvernement à la suspendre, même si la fiche utilisée dans le cadre de cette expérimentation était quasiment identique à celle utilisée jusqu'à présent depuis de nombreuses années pour la surveillance du Sida. Aussi la ministre de l'emploi et de la solidarité et la secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale ont-elles chargé le directeur général de la santé de réunir les associations concernées et l'Institut de veille sanitaire afin de mettre au point des modalités de notification des cas d'infection par le VIH qui soient pertinentes, acceptables par tous, et respectent les principes de confidentialité et d'anonymat. Ces éléments ont d'ailleurs été rappelés lors des journées nationales des CISIH, qui réunissaient le 9 septembre dernier les professionnels et les associations concernés.
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