Question de M. HAMEL Emmanuel (Rhône - RPR) publiée le 13/05/1999
M. Emmanuel Hamel attire l'attention de Mme le ministre de l'emploi et de la solidarité sur l'article paru à la page 4 du quotidien Le Figaro du 26 avril 1999 dans lequel les parents d'une jeune femme handicapée atteinte du syndrome de Wolfram estiment " qu'il est temps... "que l'administration sanitaire et sociale prenne conscience de l'inadéquation des structures d'accueil face aux problèmes des jeunes adultes handicapés" ". Il lui demande quelle est sa réaction face à cette constatation et si elle peut lui indiquer quelles dispositions vont être prises par le Gouvernement pour améliorer l'accueil des jeunes adultes souffrant de maladies créant un handicap progressif.
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Réponse du ministère : Emploi publiée le 13/01/2000
Réponse. - L'honorable parlementaire appelle l'attention sur l'inadéquation des structures d'accueil face aux problèmes des jeunes adultes handicapés, en particulier des jeunes adultes souffrant de maladies créant un handicap progressif. La situation des personnes les plus gravement handicapées occupe une place tout à fait centrale dans la réflexion et l'action du Gouvernement. C'est pourquoi, afin d'inscrire les efforts engagés par le Gouvernement dans la durée et d'offrir des perspectives aux associations de parents, aux services gestionnaires et aux collectivités publiques, un programme pluriannuel (1999-2003) de création de places pour adultes lourdement handicapés a été élaboré. Il permettra la création de 5 500 places nouvelles de maisons d'accueil spécialisées et de foyers à double tarification, de 8 500 places de centres d'aide par le travail et de 2 500 places d'ateliers protégés. La circulaire nº 99-469 du 10 août 1999 relative à la mise en uvre du plan pluriannuel de créations de places pour adultes lourdement handicapés (1999-2003) en a précisé les modalités d'exécution. La mise en uvre de ces dispositions devrait favoriser la résorption des listes d'attente dans l'ensemble des départements, la politique de réduction des disparités entre ceux-ci se poursuivant parallèlement. Par ailleurs, une diversification des formules d'accueil proposées par les institutions est nécessaire pour répondre à l'évolution des besoins. La réforme de la loi nº 75-535 sur les institutions sociales et médico-sociales, en donnant une base juridique aux services d'aide à domicile, aux lieux de vie, ainsi qu'à l'accueil de jour et à l'accueil temporaire dans les structures médico-sociales, devrait apporter davantage de souplesse au système actuel et contribuer ainsi à l'amélioration de l'accueil des jeunes adultes handicapés. C'est cette diversification des modes d'intervention et leur articulation par un étroit travail en réseau qui rendra véritablement effective la notion de " projet de vie ", définie par la loi nº 75-534 du 30 juin 1975 d'orientation en faveur des personnes handicapées. Concernant plus particulièrement la situation des jeunes adultes handicapés souffrant de maladies entraînant progressivement un handicap, il convient de signaler la publication de la circulaire nº 99-397 du 7 juillet 1999 relative à l'amélioration de la prise en charge des handicaps survenant au cours de l'évolution des maladies chroniques. Cette circulaire, qui vise, notamment, à harmoniser les pratiques des commissions départementales d'éducation spéciales (CDES) et des commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) dans le cadre réglementaire actuel, porte une attention toute particulière à la prise en compte, dans la détermination du taux d'incapacité, des éléments de désavantages subis au quotidien par les personnes et liés aux conséquences de la maladie, des traitements ainsi qu'aux contraintes et limitations diverses attachées à leur prise en charge. Enfin, la création, en 1998, de trois centres ressources contribuant à l'amélioration des prises en charge des personnes atteintes d'un handicap rare, tel que le syndrome de Wolfram, constitue également un apport non négligeable en ce domaine. La mobilisation de l'ensembe de ces moyens témoigne de la volonté du Gouvernement d'apporter des réponses concrètes, durables et de qualité aux problèmes posés par la prise en charge des personnes handicapées.
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