Question de M. d'ATTILIO Henri (Bouches-du-Rhône - SOC) publiée le 18/02/1999
M. Henri d'Attilio attire l'attention de Mme le ministre de l'emploi et de la solidarité sur les malades atteints du " locked-in " syndrome. Ce handicap neurologique grave, consécutif à une atteinte étendue du tronc cérébral, touche chaque année de plus en plus de personnes de tous âges, faisant basculer leur vie et celle de leur famille. Le " locked-in " syndrome entre dans le cadre des affections de longue durée exonérantes demandant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse susceptible d'ouvrir droit à la suppression de la participation des assurés sociaux (article 322-1 du code de la sécurité sociale). Le médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie juge l'opportunité de la prise en charge du malade et de la suppression éventuelle de la participation de l'assuré social. Or, la confusion la plus totale règne au niveau des caisses d'assurance maladie, qui ont des positions souvent divergentes d'un département à l'autre, voire d'un malade à l'autre. La méconnaissance de cette pathologie par ces médecins porte un grave préjudice aux malades et rompt le principe d'égalité des citoyens devant le service public médical. La reconnaissance incontestée de cette maladie et l'élaboration d'un statut médico-social du " locked-in " syndrome restaureraient cette égalité. Il lui demande donc de bien vouloir lui faire connaître ses intentions à ce sujet.
- page 497
Réponse du ministère : Emploi publiée le 06/05/1999
Réponse. - Le " locked-in " syndrome, syndrome vasculaire réalisant un infarctus du tronc cérébral et entraînant des paralysies multiples, est reconnu en tant qu'affection de longue durée (ALD), au sens de l'article L. 322-3(3º) du code de la sécurité sociale, même si, pour des raisons d'ordre sémantique, il ne figure pas, sous cette appellation, sur la liste des maladies " comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse " dite liste des trente maladies (ALD 30) fixée par l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale. Les patients porteurs d'un tel syndrome bénéficient donc d'ores et déjà, de plein droit, de l'exonération du ticket modérateur au titre des ALD 30 : soit au regard de l'origine de l'affection, l'exonération étant alors accordée dans le cadre de l'accident vasculaire cérébral invalidant, soit au regard de ses conséquences, caractérisées par l'existence d'un déficit neurologique lourd tel que la paraplégie. Les critères de gravité en principe requis pour l'accès à l'exonération du ticket modérateur sont ici appréciés de façon très large. Ainsi, selon les termes des recommandations du Haut comité médical de la sécurité sociale (HCMSS) applicables à la paraplégie, l'exonération est justifiée " dès lors que les troubles moteurs ou sensitivo-moteurs sont évidents et invalidants : qu'ils s'accompagnent ou non d'autres troubles neurologiques, qu'ils nécessitent ou non une hospitalisation à visée diagnostique ou thérapeutique ". En pratique, l'exonération est systématiquement accordée accordée aux patients atteints d'un tel syndrome, ce qui explique l'absence de tout litige signalé à ce propos au niveau des échelons locaux des services médicaux des caisses. La prise en charge à 100 %, garantie par le régime de base d'affiliation de l'assuré, couvre l'ensemble des frais médicaux en rapport avec le traitement de l'affection (frais d'hospitalisation, frais d'appareillage orthopédique, de rééducation fonctionnelle, voire professionnelle, transports,...), dans la limite du périmètre d'intervention de l'assurance maladie et à hauteur des tarifs de responsabilité applicables.
- page 1509
Page mise à jour le