Question de M. SOUVET Louis (Doubs - RPR) publiée le 12/11/1998
M. Louis Souvet attire l'attention de M. le secrétaire d'Etat à la santé sur son inquiétude vis-à-vis de la remise en cause des taux d'incapacité prise à l'encontre des malades atteints de la mucoviscidose. Faut-il rappeler que la mucoviscidose est une maladie incurable évolutive, les lésions pulmonaires étant quant à elles irréversibles. Il demande donc pourquoi les commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) minorent des taux antérieurement accordés, alors que le décret nº 93-1226 du 4 novembre 1993 (50061193) précise que " le taux de 80 % sera également attribué lors de la survenue d'atteintes bronchiques caractérisées par l'implantation du pseudomonas entraînant le recours à l'antibiothérapie orale ou intraveineuse séquentielle ou sur demande médicale ".
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Réponse du ministère : Santé publiée le 16/09/1999
Réponse. - Les CDES et COTOREP appliquent le " guide barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées ", institué par le décret nº 93-1216 du 4 novembre 1993, pour déterminer le taux d'incapacité d'une personne porteuse d'une maladie chronique évolutive. La circulaire d'application nº 93-36-B du 23 novembre 1993 précise que le guide barème est avant tout un guide méthodologique devant permettre aux commissions d'évaluer le niveau de handicap de chaque personne individuellement, non en fonction du seul diagnoctic, mais en fonction " du stade évolutif, des possibilités thérapeutiques, et de l'environnement ". Le cas particulier de la mucoviscidose est traité dans le guide barème, dans le chapitre VI : " Déficiences viscérales et générales ", à la section 2 : " Déficience de la fonction respiratoire ". Il y est précisé les cas où sera attribué un taux de 50 % à 75 % (déficience importante) et ceux où sera attribué un taux de 80 % à 95 % (déficience sévère). Le portage chronique du Psweudomonas Aeruginosa entre dans cette dernière catégorie, dans la mesure où il entraîne des contraintes majeures en terme de traitement antibiotique au long cours ou séquentiel. Il est toutefois indiqué que " les différents degrés sont précis, mais les commissions conservent une souplesse d'appréciation en particulier à l'intérieur de chacune des fourchettes ". Il est possible que les commissions considérées aient apprécié, dans certains cas particuliers, les déficiences et incapacités présentées par les personnes comme étant d'un degré moindre que dans le cas général exposé au guide barème. En particulier, les contraintes qui incombent à la famille en raison de la dépendance de l'enfant lors des traitements, peuvent diminuer à l'âge adulte et compte tenu de l'autonomie acquise par la personne. Par ailleurs, les exemples qui figurent dans le chapitre VI du guide barème, compte tenu de l'évolution des thérapeutiques, peuvent se révéler inadaptés aux situations rencontrées actuellement. Le Comité national d'évaluation et de suivi du guide barème a ainsi été saisi de diverses difficultés dans l'application de ce chapitre. Des recommandations ont pu être dégagées dans le cadre de la réglementation actuelle. Elles ont d'ores et déjà été diffusées par la circulaire DAS/RVAS/RVI/nº 99-397 du 7 juillet 1999 relative à l'amélioration de la prise en compte des handicaps survenant au cours de l'évolution des maladies chroniques, qui réaffirme notamment que le degré de sévérité doit être apprécié en tenant compte des contraintes majeures générées par les traitements. La refonte de ce chapitre est annoncée et les associations - notamment celles concernées par la mucoviscidose - y sont associées.
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