Question de M. HOEFFEL Daniel (Bas-Rhin - UC) publiée le 30/04/1998
M. Daniel Hoeffel appelle l'attention de M. le secrétaire d'Etat à la santé sur la situation des personnes atteintes de la maladie de la chorée de Huntington. Il s'agit d'une affection neurologique héréditaire et irréversible qui se traduit notamment par une détérioration des facultés intellectuelles aboutissant avant l'issue fatale à un état de démence progressif. Compte tenu de l'évolution de cette maladie sur une longue période et de ses caractéristiques, les malades et leurs familles se trouvent dans un état de grand désarroi. Leur souffrance est aggravée par l'inadaptation des structures sanitaires traditionnelles à la spécificité de cette maladie et par les difficultés rencontrées avec les organismes de sécurité sociale pour la prise en charge d'un certain nombre de frais médicaux et paramédicaux. Il lui demande quelles sont les mesures qu'il envisage de prendre pour améliorer la situation de ces malades et de leurs familles.
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Réponse du ministère : Santé publiée le 07/01/1999
Réponse. - La chorée de Huntington entre dans le cadre des " formes graves d'affection neuromusculaire ", affection comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse inscrite sur une liste établie par décret après avis du Haut Comité médical (liste dite des trente maladies mentionnées à l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale). Les personnes atteintes de cette affection neurologique peuvent en conséquence bénéficier de l'exonération du ticket modérateur, et donc du remboursement à 100 % de l'ensemble des dépenses de soins en rapport avec le traitement de l'affection. Il y a lieu de souligner que les critères de gravité en principe requis pour l'accès à une telle mesure d'exonération sont ici appréciés de façon très large, aux termes mêmes de la recommandation du Haut Comité médical relative aux affections du système nerveux périphérique. Ainsi l'exonération est accordée : 1º en cas d'hospitalisation, soit initiale à visée diagnostique, soit ultérieure justifiée par l'aggravation de l'état du malade ou par des nécessités thérapeutiques (orthopédie, rééducation, kinésithérapie,...) ; 2º en dehors de l'hospitalisation, dès lors que la maladie entraîne des troubles invalidants ; 3º si les troubles sont peu invalidants en eux-mêmes, en cas de nécessité de soins réguliers destinés à prévenir l'aggravation fonctionnelle et à maintenir, autant que l'évolution de la maladie le permet, une situation stabilisée. La prise en charge est alors accordée dans la limite du périmètre d'intervention de l'assurance maladie et à hauteur des tarifs conventionnels ou des tarifs de responsabilité applicables. Pour les frais éventuellement non couverts à ce titre, tels qu'aides à domicile, une participation financière complémentaire peut être accordée par la caisse d'affiliation de l'assuré, en cas d'insuffisance de ressources, au titre des prestations supplémentaires financées sur les crédits d'action sanitaire et sociale. En ce qui concerne l'adaptation des structures existantes aux contraintes particulières posées par la prise en charge de ces personnes, des réponses pourront être apportées par le développement de réseaux de soins, destinés à favoriser la prise en charge à domicile, notamment, des assurés atteints d'affections chroniques.
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